Type: Nieuws

Pathologiegegevens eind 2025 beschikbaar voor burger via persoonlijke gezondheidsomgeving

Burgers kunnen vanaf eind 2025 hun pathologiegegevens inzien via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Dit is het resultaat van een samenwerking tussen Stichting Palga, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Stichting MedMij. Deze ontwikkeling draagt bij aan de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord (IZA), waarin onder andere wordt ingezet op betere digitale gegevensuitwisseling en meer regie voor de patiënt over de eigen gezondheidsgegevens.

Inzicht in pathologiegegevens
Bij pathologie wordt cel- en weefselmateriaal onderzocht zodat een diagnose gesteld kan worden.  Het verslag van dit onderzoek komt eind 2025 via de gegevensdienst PDF/a beschikbaar voor de PGO. In eerste instantie gaat het om het narratieve deel van het pathologieverslag. Later volgen de protocollaire verslagen.

Samenwerking binnen het IZA-akkoord
De ontsluiting van pathologiegegevens richting de burger sluit aan bij de bredere ambities van het Integraal Zorgakkoord waarin diverse zorgpartijen samenwerken om digitale gegevensuitwisseling te verbeteren. Binnen dit kader wordt niet alleen ingezet op technologische innovaties, maar ook op het verbeteren van de toegankelijkheid en begrijpelijkheid van medische gegevens voor patiënten. Door samenwerking van Stichting MedMij, Stichting Palga en het ministerie van VWS worden pathologiegegevens nu op een veilige en gestructureerde manier toegankelijk gemaakt voor de burger, zodat patiënten beter geïnformeerd kunnen deelnemen aan hun zorgproces.

Patiëntvriendelijk
Stichting Palga verzamelt, beheert en ontsluit pathologiedata die afkomstig zijn van laboratoria in Nederland. Dit zijn zowel narratieve als protocollaire verslagen. Palga is hierdoor cruciaal in de ondersteuning van diagnostiek en onderzoek. Door deze data beschikbaar te maken via de PGO kunnen patiënten hun medische gegevens inzien, delen met zorgverleners en gebruiken om meer regie te nemen over het eigen zorgproces. Hoewel de beschikbare informatie op dit moment veelal medisch vakjargon is, werkt Palga aan een nieuwe module waarbij de informatie op korte termijn patiëntvriendelijker wordt getoond. Dit sluit aan bij de doelstellingen van het programma MeerMed van VWS, dat zich richt op het verbeteren van de beschikbaarheid, kwaliteit en toegankelijkheid van gezondheidsgegevens voor burgers en zorgverleners.

Weergaverichtlijnen
Palga werkt bij de ontsluiting van pathologiedata samen met het landelijk netwerk van pathologielaboratoria en maakt gebruik van strikte kwaliteitscontroles voor de authenticatie. Om de uiteindelijke ontsluiting van gegevens begrijpelijk en gestructureerd te presenteren zal MedMij, als beheerder van het MedMij Afsprakenstelsel, weergaverichtlijnen opstellen zodat de gegevens duidelijk worden getoond.

Planning
De komende weken start het projectteam met een verkenning van de identificatie en benodigde aanpassingen in het bronsysteem. Vervolgens worden de benodigde technische aanpassingen doorgevoerd aan de bron- en PGO-kant en wordt de uitwisseling met enkele PGO-leveranciers meerdere keren getest. Na succesvolle tests gaat de ontsluiting van narratieve verslagen eind 2025 live. Hierna volgen in 2026 de protocollaire verslagen inclusief de patiëntvriendelijke termen.

Hoe kan een persoonlijke gezondheidsomgeving ingezet worden in de langdurige zorg?

Het programmateam van MeerMed, een programma binnen het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, en Stichting MedMij zijn aan de slag gegaan met een pilot om beschikbare gegevens uit de langdurige zorg te ontsluiten via MedMij. Gezamenlijk gaan zij onderzoeken hoe een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) ingezet kan worden in zorgpaden om zo tot meerwaarde voor zowel cliënt als zorgverlener te komen.

Eind 2024 heeft MedMij samen met MeerMed een brede coalitie samengesteld van de zorgverleners Alliade, IJsselheem, Vereen, iCare en PGVZ, de PGO’s Quli – gezondheidsplatform en Ivido, bronsysteemleveranciers SDB, Gerimedica, Nedap en HINQ als DVA. Met deze partners vond vandaag een kick-off plaats van dit mooie project.

Wendy Castelijns, projectleider Langdurige Zorg bij MeerMed zegt hierover: “Fijn dat we samenwerken aan meer relevante gegevens in PGO’s vanuit de langdurige zorg. Het is belangrijk dat dit nu gaat gebeuren.”

Waarom is dit belangrijk?

Aan het einde van het project kunnen cliënten gegevens van deelnemende zorgaanbieders verzamelen in hun PGO. Daarbij zorgen we ervoor dat:

✔️ De gegevens begrijpelijk en overzichtelijk worden gepresenteerd.

✔️ De PGO aansluit bij de behoeften van zowel cliënten als zorgverleners.

✔️ De PGO een grotere rol krijgt in het contact tussen zorgverlener en cliënt.

“Het gaat bij elke ontwikkeling in de zorg om zelfbeschikking en zelfredzaamheid voor de patiënt”

Interview met Barry van ’t Padje, teamleider Ontwikkeling bij Stichting MedMij

Barry van ’t Padje is sinds een half jaar teamleider Ontwikkeling bij Stichting MedMij. Samen met zijn team en de ontwikkelaars bij Nictiz en VZVZ werkt hij hard aan het beschikbaar maken van medische gegevens voor persoonlijke gezondheidsomgevingen.

Barry is filosofisch bestuurskundige en werkt al ruim twintig jaar aan het versterken van democratie en burgerschap en de bestuurbaarheid van de publieke sector. Data en informatietechnologie spelen daarin een steeds belangrijkere rol. De laatste jaren werkte hij bij de gemeente Amsterdam aan hun dataplatform en nu zet hij zijn tanden in de zorg. Een uitdaging, want hij is nieuw in de zorg. “Wat opvalt na dat half jaar? De zorg is ingewikkeld georganiseerd maar desondanks is er een vrij uitgebreid MedMij-stelsel ontwikkeld en geïmplementeerd. Daar mogen we wat mij betreft wel wat trotser op zijn. We hebben hogere ambities en verwachtingen en er is ook meer nodig hoor, dat zeker. Maar zo’n 80 mensen werken heel hard binnen een complex veld en hebben al veel bereikt. Ik vind dat ze te weinig horen dat ze echt lekker bezig zijn.”

Toekomst van PGO’s
Team Ontwikkeling is een klein team dat samen met een netwerk van ontwikkelaars bij Nictiz en VZVZ het MedMij Afsprakenstelsel doorontwikkelt en de gegevensdiensten beschikbaar maakt.  Het interne team met architecten bij Stichting MedMij denkt na over de mogelijkheden van een PGO. Barry: “Hierbij ligt de nadruk op samenhang en productvisie en aan de hand van die twee beoordelen we wat nodig is en op welke termijn. Hierbij kijken we uiteraard naar wensen van eindgebruikers en de deelnemers, wensen van onze opdrachtgevers zoals VWS en ZN maar ook naar de politieke ambities en ontwikkelingen. Binnen de zorg zijn verwachtingen en visies en daar moeten wij voor openstaan en vervolgens op reageren.”

Marktwerking
Het MedMij Afsprakenstelsel is een set aan regels en afspraken en is continu in ontwikkeling. En dat hoort ook zo volgens Barry. “Een afsprakenstelsel moet dynamisch zijn en ruimte bieden aan PGO-leveranciers om extra functionaliteiten in te bouwen. Het is niet opgesteld als one size fits all, het is opgesteld als stelsel waarmee verschillende aanbieders hun product kunnen aanbieden. En door te kiezen voor marktwerking en door concurrentie toe te staan vind je ook betere antwoorden op hybride zorgvraagstukken. Zeker in de huidige fase van ontwikkeling is diversiteit van belang, denk ik.”

Waar staat MedMij?
MedMij, en daarmee veilige en betrouwbare gegevensuitwisseling via PGO’s, zit volgens Barry op dit moment in een scale-up fase. “Er is een basis, we hebben de eerste stappen gezet en nu moeten we nadenken: hoe gaan we dit schalen? We hebben nu 250.000+-gebruikers maar hoe gaan we naar 1 miljoen groeien? We moeten de stabiliteit van de uitwisseling verhogen, de kwaliteit van de gegevens verbeteren en de kinderziektes er uithalen. Je moet je nu als deelnemer kwalificeren voor een hele gegevensdienst terwijl je wellicht alleen een stukje van de gegevensdienst aan kan bieden. Hoe lossen we dit op? Zorgverleners hebben misschien een deel van medische gegevens gestructureerd opgeslagen maar een ander deel ongestructureerd. Die ongestructureerde gegevens kun je nu moeilijk delen, maar wat als we zeggen dat ook die informatie via de PDF/A-standaard over de lijn kan komen? Daar moeten wij aan gaan werken.”

Lokalisatie en BSN-gebruik
Naast databeschikbaarheid zijn lokalisatie en BSN-verwerking hot topics binnen PGO-implementatie. Beide worden gezien als randvoorwaarden voor de succesvolle uitrol van PGO’s en groei in gebruik.  Lokalisatie maakt het mogelijk dat een PGO-gebruiker direct ziet waar zijn medische gegevens staan opgeslagen in plaats van het zelf actief op zoek moeten gaan. “Lokalisatie en BSN-verwerking maken het allemaal zo veel gebruiksvriendelijker. Er zijn op dit moment veel ontwikkelingen rondom het autoriseren, lokaliseren en identificeren. Ze moeten eenvoudiger gemaakt worden op één gestandaardiseerde manier. Daar verwachten we als MedMij dan ook heel veel werk aan te hebben tot aan 2025.”

Patiënt centraal
Barry vervolgt: “Het is gewoon heel belangrijk om patiënten zelfbeschikking te geven. Het is een recht dat geborgd moet worden en dat zit in de haarvaten van MedMij en van alle collega’s. Soms zit je in een technische discussie maar we moeten het perspectief van de patiënt consequent in ons achterhoofd houden. Wat levert dit op voor gebruiksgemak? Krijgen patiënten nu de regiefunctie over hun eigen gezondheid? Zelfbeschikking en zelfredzaamheid zijn de kapstok voor de roadmap van team Ontwikkeling. Daar hangen we alle nieuwe functionaliteiten en technische ontwikkelingen aan op. Een PGO past ontzettend mooi binnen de verbreding van zorg richting gezondheid en preventie. Dat is de toekomst.”