Onderzoek naar introductie van een ‘datakluis’ binnen het MedMij Afsprakenstelsel afgerond

De eindrapportage van de Proof of Concept (PoC) ‘Datakluis’ vanuit PROVES is opgeleverd aan Stichting MedMij. Bij een datakluis is het uitgangspunt dat een gebruiker levenslang eigenaar is van zijn data en zelf kan beslissen met wie welke gegevens gedeeld worden. Het concept Datakluis is binnen het initiatief MedElkaar benoemd tot mogelijke oplossingsrichting voor een aantal knelpunten binnen PGO-implementatie.

MedElkaar is een actieplan van Stichting MedMij, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport, Zorgverzekeraars Nederland en Patiëntenfederatie Nederland om PGO-implementatie te verbeteren. Om te zorgen voor een betrouwbare en veilige uitwisseling tussen zorgaanbieders en zorggebruikers heeft Stichting MedMij aan PROVES gevraagd theoretisch te beproeven óf en hoe het concept ‘Datakluis’ past binnen het MedMij Afsprakenstelsel. De conclusie is dat er géén uniforme mening onder deelnemers is over de introductie van een datakluis. De PoC heeft echter waardevolle inzichten verschaft.

Opzet onderzoek datakluis

De Proof of Concept (PoC) ‘Datakluis´ werd uitgevoerd met twaalf deelnemers. Tijdens drie werksessies verkenden de deelnemers gezamenlijk drie mogelijke scenario’s en wel:

• De DVP, dus de PGO-leverancier beheert de datakluis.
• De zorgaanbieder beheert de datakluis.
• Een derde partij beheert de datakluis.

In twee vragenlijsten beoordeelden de deelnemers het concept en de mogelijke oplossingsrichtingen aan de hand van een aantal evaluatiecriteria. Ook werden een ontwerp van de gebruikersreis en mock-up schermen, dus ontwerpen van de schermen opgesteld. De schermen zijn vervolgens getoetst bij een gebruikerspanel van de Patiëntenfederatie.

Belangrijkste bevindingen

In totaal hebben ook elf PoC-deelnemers schriftelijk hun perspectief gedeeld op het concept van een datakluis. Dit heeft samen met de input van het gebruikerspanel en de werksessies geleid tot acht conclusies:

• De scheiding tussen een datakluis en de PGO is (nog) niet vanzelfsprekend voor de PGO-gebruiker.
• Een datakluis vraagt om een aparte gebruikersinterface voor het inzien en beheren van toestemmingen.
• Een datakluis verkleint het onderscheidend vermogen van PGO’s die enkel data-inzage mogelijk maken.
• Als er bij een datakluis grondslag is voor BSN-gebruik, binnen het persoonsdomein, dan gelden deze nieuwe mogelijkheden ook voor DVP-leveranciers.
• Communicatie met zorgverleners via een datakluis is een kans voor MedMij om zich te verankeren binnen het Zorg & ICT-landschap.
• De beheerder van de datakluis krijgt een grote invloed op het functioneren van het MedMij Afsprakenstelsel. Dit vraagt om strenge regulering en een goede governance.
• Het huidige concept ‘Datakluis’ beschrijft niet hoe een datakluis interactieve services kan ondersteunen.
• Het concept ‘Datakluis’ is een internationale ontwikkeling. Alle PoC-deelnemers vinden dat we deze ontwikkeling goed moeten volgen. Ze verschillen echter van mening over het moment van doorontwikkelen van een datakluis binnen de MedMij-verbinding.

Gelijktijdig met de PoC ‘Datakluis’ liep een onderzoek vanuit het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) naar de zorginfrastructuur. Op basis van de informatie uit het VWS-onderzoek en de uitkomsten van de PoC ‘Datakluis’ zal de regiegroep binnen MedElkaar gezamenlijk besluiten of het concept verder uitgewerkt moet worden en zo ja, op welke wijze.

Openbaar register zorgaanbieders vandaag live gegaan

MedMij-label voor Erasmus MC

MedMij komt met release 2.0 van het afsprakenstelsel

MedMij komt op dinsdag 9 mei 2023 met een nieuwe versie van het afsprakenstelsel en wel release 2.0. Deze grote release is de start van een nieuwe cyclus van het afsprakenstelsel. Release 1.6.0 wordt hiermee de verplichte versie voor de gegevensuitwisseling binnen de MedMij-standaarden en release 2.0 krijgt, tot de volgende release in oktober 2023, de status ‘optioneel’.

De focus van release 2.0 ligt op de betrouwbaarheid van het afsprakenstelsel, de gebruiksvriendelijkheid en meerwaarde van PGO’s. MedMij wil hiermee het vertrouwen in kwalitatief goede gegevensuitwisseling richting PGO’s laten groeien en voldoen aan nieuwe wet- en regelgeving van het Integraal Zorgakkoord en de Wegiz. In de Wegiz, die in april 2023 unaniem door de Eerste Kamer is aangenomen, staat dat gezondheidsgegevens uitgewisseld moeten kunnen worden via persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s). Een betrouwbare en veilige uitwisseling is hierbij essentieel.

Integraal Zorgakkoord

In het Integraal Zorgakkoord staat dat alle inwoners van Nederland die dat willen in 2025 moeten beschikken over een gebruiksvriendelijke en goed gevulde persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) die van meerwaarde is in het zorgproces en voor iedereen begrijpelijke informatie bevat. Om hieraan te voldoen, luistert MedMij naar de wensen van zorggebruikers, zorgverleners en leveranciers. Release 2.0 bevat dan ook een aantal belangrijke nieuwe onderdelen.

Gebruiksgemak verhogen

Toestemmingen worden binnen de huidige versie van het afsprakenstelsel voor een duur van 15 minuten gegeven. Hierdoor moet je iedere keer dat je gegevens in de PGO wil verzamelen opnieuw het hele proces door, inclusief identificatie en authenticatie. In release 2.0 kun je langdurig toestemming geven en hoef je als gebruiker niet na 15 minuten opnieuw via DigiD in te loggen. Daarnaast zorgt de PGO-leverancier ervoor dat als je langdurige toestemming geeft, de actuele informatie automatisch voor je klaarstaat. Gebruikers hoeven minder handelingen uit te voeren, het gebruiksgemak neemt toe.

Betrouwbaar afsprakenstelsel

Fouten binnen de gegevensuitwisseling worden nu vaak niet of niet goed getoond aan de gebruiker, dan wel aan MedMij. Hierdoor ontstaan onduidelijkheden over benodigde vervolgstappen om de betrouwbaarheid van de uitwisseling naar PGO’s te verbeteren. Binnen release 2.0 pakken we dit probleem gezamenlijk aan. We zorgen ervoor dat fouten bij het authenticatieproces en bij de uitwisseling van gegevens worden getoond aan de gebruiker. Zowel fouten aan de bron en de DVA-kant als aan de kant van de PGO-leverancier. Hierdoor wordt begrijpelijk waar het misgaat in de uitwisseling. Ook zorgen we er met release 2.0 voor dat MedMij – uiteraard geanonimiseerd – de gegevensuitwisseling van bron tot PGO kan monitoren. Zo kunnen we direct anticiperen op problemen. Tot slot zullen verantwoordelijkheden en rechten van zorgaanbieders in het afsprakenstelsel worden omschreven om zo ook te voldoen aan de Wegiz. Het zijn belangrijke stappen om de kwaliteit en betrouwbaarheid van de gegevensuitwisseling toe te laten nemen.

PGO’s voor kinderen

Er is veel behoefte aan het beschikbaar stellen van PGO’s aan kinderen. Met release 2.0 krijgen deelnemers de mogelijkheid om PGO’s beschikbaar te maken voor kinderen van 0 tot 12 jaar De ouders van kinderen van 0 tot 12 jaar kunnen toegang krijgen tot de PGO van hun kind voor inzage en het delen van gegevens van hun kind.Uiteraard werken we er ook aan om kinderen van 12 tot 16 jaar op de duur regie te laten voeren op hun eigen gegevens in een PGO.

Verplichte en optionele release

Met de nieuwe release op dinsdag 9 mei vervalt release 1.5.1. Die krijgt de status ‘verouderd’ en is daarmee niet meer actief. Release 1.6.0 is vanaf 9 mei de nieuwe verplichte versie en release 2.0 de optionele versie. Hiermee geeft Stichting MedMij alle deelnemers de tijd om de veranderingen, die een nieuwe release met zich meebrengt, te implementeren.

KPN Health haalt MedMij-label als DVZA

KPN Health heeft als DVZA (dienstverlener zorgaanbieder) het MedMij-label behaald. Hierdoor komen in potentie nog meer gezondheidsgegevens beschikbaar voor patiënten die een PGO gebruiken.

Onderzoek naar PoC ‘Langdurige Toestemmingen’ afgerond

MedMij en MedElkaar willen het inlogproces voor het uitwisselen van gegevens (van en naar de PGO) gebruiksvriendelijker maken voor burgers. PROVES, onderdeel van VZVZ, kreeg daarom de opdracht in een Proof of Concept (PoC) het concept ‘Langdurige Toestemmingen’ te beproeven. Door langdurig toestemming te geven voor het ophalen van gegevens hoef je als PGO-gebruiker niet elke keer opnieuw in te loggen. Uit de eindrapportage van de PoC ‘Langdurige Toestemmingen’ blijkt dat het geven van langdurige toestemming inderdaad potentie heeft om het gebruiksgemak te verhogen, mits alle stappen voor het geven van de toestemming simpel en duidelijk zijn.   

Huidige situatie

Toestemmingen worden in release 1.6.0, de huidige verplichte versie van het MedMij Afsprakenstelsel, voor de duur van 15 minuten gegeven. Hierdoor moet een PGO-gebruiker iedere keer dat hij gegevens wil verzamelen (of delen) opnieuw het inlogproces door, inclusief identificatie en authenticatie met DigiD. Een van de aangedragen oplossingen hiervoor is het geven van langdurige toestemming.

Langdurige toestemming

Met het concept ‘Langdurige Toestemmingen’ legt de PGO-gebruiker voor langere tijd de toestemming vast. Dit betekent dat een zorgaanbieder voor een langere periode gegevens mag uitwisselen naar de PGO en dat de gebruiker minder vaak hoeft in te loggen met DigiD. MedMij heeft hiervoor eerder technische ontwerpen gemaakt. Deze technische ontwerpen zijn nu in de PoC ‘Langdurige Toestemmingen’ door PROVES functioneel beproefd met eindgebruikers. Daarbij is onderzocht wat een gebruiksvriendelijke opbouw van PGO- en DVA-schermen is voor PGO-gebruikers en wat eventuele verbetervoorstellen zijn.

Opzet onderzoek

PROVES voerde de Proof of Concept (PoC) samen uit met de Patiëntenfederatie, VIPP Babyconnect, MedMij en een UX-expert. Dit deden ze aan de hand van verschillende werksessies, te weten:

• Een kick-off & ontwerpsessie: de Patiëntenfederatie, Babyconnect en MedMij stelden gezamenlijk een gebruiksvriendelijk ontwerp op voor een gebruikersreis. Ze identificeerden en prioriteerden gewenste functionaliteiten en de UX-expert verwerkte deze gebruikersreis vervolgens in klikbare mock-ups, of te wel voorbeeldschermen.
• Een reviewsessie: Tijdens deze sessie evalueerden alle partijen de opgestelde mock-up schermen. De UX-expert verwerkte de input vervolgens.
• Een sessie met PGO-gebruikers: In een laatste sessie beoordeelden vier PGO-gebruikers de voorgestelde gebruikersreis en bijbehorende mock-up schermen. Daarnaast vulden zij een online vragenlijst in. De resultaten uit deze sessie zijn meegenomen in een laatste versie van de ontwerpschermen.

Belangrijkste bevindingen

De input uit alle drie werksessies leidde tot twaalf bevindingen over het concept ‘Langdurige Toestemmingen’. De twee belangrijkste bevindingen zijn:

• De PGO-gebruikers vinden dat ze in de voorgestelde gebruikersreis veel stappen moeten doorlopen en veel vragen moeten beantwoorden om langdurige toestemming te kunnen geven.
• De PGO-gebruikers vinden de vragen die ze moeten beantwoorden bij het geven van langdurige toestemming complex. Veel termen zijn lastig te begrijpen of kunnen op verschillende manieren worden geïnterpreteerd.

Vervolgstappen

Stichting MedMij wil tegemoetkomen aan de feedback van gebruikers om het authenticatie- en toestemmingsproces te versimpelen. Daarom is een versimpelde versie van de gebruikersreis uit deze PoC doorgevoerd in release 2.0 op 9 mei 2023 waarin Langdurige Toestemmingen voor het eerst is gepubliceerd. Het concept Langdurige Toestemmingen wordt verplicht gesteld bij release 3.0 in oktober 2023.

Daarnaast wil Stichting MedMij het verlenen van toestemmingen op termijn verder vergemakkelijken. Mogelijke oplossingen hiervoor zijn het geven van toestemming voor meerdere (zorg)aanbieders tegelijkertijd en het gebruik van een persoonsidentiteit in de PGO zelf.