Type: Nieuws

Diabetespatiënten wisselen via MedMij zelfmetingen uit met huisarts en ziekenhuis

Ook in Groningen toetsen we de eerste MedMij-basiseisen en standaarden in de praktijk. Daar koppelen diabetespatiënten hun eigen draadloze weegschalen, bloeddrukmeters en glucosemeters aan de persoonlijke gezondheidsomgeving van Zodos. Hun zelfmeetgegevens worden in de proef uitgewisseld met de huisarts. Door uit te wisselen via MedMij is het straks in Groningen ook mogelijk met het ziekenhuis te communiceren.

Wilfred de Jonge, directeur Zodos: ‘We starten klein, maar leggen via MedMij steeds meer lijntjes met meer zorgaanbieders. Het gaat ons er om dat mensen alle informatie die zij nodig hebben in hun persoonlijke gezondheidsomgeving kunnen verzamelen. En vervolgens moeten zij zelf kunnen bepalen met wie zij deze gegevens delen.’ In de proef werkt MedMij samen met Zorgbelang Groningen, Zodos en huisartsengroepspraktijk Hommesplein te Winschoten.

Veel voordelen

Edwin Klok, directeur-bestuurder Zorgbelang: ‘Door gebruik te maken van een persoonlijke gezondheidsomgeving kan de zorg voor alle betrokkenen (patiënt, zorgverlener en verzekeraar, red) beter worden georganiseerd. En bovenal heeft de patiënt zelf ‘the lead’ over zijn ziekte.’ Deelnemende patiënten zijn erg enthousiast. De heer Slik: ‘Vooral de mogelijkheid om snel digitaal te kunnen communiceren is prettig: de praktijkondersteuner van mijn huisarts reageert snel. Sinds het gebruik zijn mijn nuchtere bloedsuikerwaarden gedaald. Dit is op een overzichtelijk manier zichtbaar via de grafieken van Zodos. De trend van de waarden is heel mooi te zien. Omdat ik één keer per maand mijn waarden doorstuur naar de praktijkondersteuner is de insulinetherapie veel sneller aangepast dan dat anders het geval zou zijn.’ Sander Jonges, huisarts in Winschoten: ‘Een persoonlijke gezondheidsomgeving is een mooi instrument om patiënten meer verantwoordelijkheid voor het managen van hun aandoening te geven en tegelijkertijd zowel voor de patiënt als zorgverlener de tijdsinvestering in het ziektemanagement te verminderen.’

Minister Bruno Bruins: ‘De regie ligt bij de patiënt’

In een interview met de Volkskrant vertelt Bruno Bruins, minister van Medische Zorg en Sport, over het belang van MedMij.

‘Er worden overal patiëntengegevens verzameld’, aldus Bruins in de Volkskrant. ‘Bij de apotheek, de huisarts, de fysio, het ziekenhuis. Er zijn al apps op de markt waarmee je die gegevens kunt bundelen. De Patientenfederatie is samen met zorgaanbieders en verzekeraars bezig daar een samenhangend stelsel van standaarden en afspraken over te maken, zodat apps van ziekenhuizen en huisartsen met elkaar kunnen praten. Het ministerie steunt dat met subsidie. Er wordt nu een praktijkproef gedaan, die in de zomer afgerond moet zijn.’

Na afloop van deze praktijkproef (PROVES) zal er een definitieve versie van het MedMij Afsprakenstelsel worden opgeleverd. Vanaf dat moment kunnen PGO-leveranciers hun PGO laten toetsen om het MedMij-vinkje te krijgen.

Op de vraag of MedMij bezig is met het nieuwe EPD, is de minister duidelijk. ‘Nee, dat is het niet. De regie ligt bij de patiënt. We maken afspraken over een standaard waarmee al die patiëntgegevens gebundeld kunnen worden als de patiënt en de zorgverlener het allebei willen. Versleuteld, zodat de privacy beschermd is. Maar wel zo, dat alle goede gegevens paraat zijn als je ze nodig hebt. Het moet zo worden geregeld dat iedereen ermee overweg kan, ook laaggeletterden.’

Overigens staat in het interview ook dat Patiëntenfederatie Nederland een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) aan het ontwikkelen is. Dat klopt niet. Patiëntenfederatie Nederland is mede-initiatiefnemer van MedMij, dat zorgt dat er afspraken, standaarden en spelregels komen waarmee ontwikkelaars van PGO’s aan de slag kunnen. MedMij en de Patiëntenfederatie ontwikkelen dus zelf geen PGO, maar laten dit over aan de markt. Er zullen dus straks meerdere persoonlijke gezondheidsomgevingen zijn zodat de patiënt kan kiezen welke het beste bij zijn/haar situatie past.

Minister legt uit: MedMij is geen EPD

Minister Bruins (Medische Zorg en Sport) heeft in een brief aan de Tweede Kamer nog eens duidelijk uitgelegd dat MedMij absoluut niet moet worden verward met het landelijke EPD, dat in 2011 door de Eerste Kamer werd afgewezen.

‘Daar waar het landelijk EPD zich richtte zich op de elektronische gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders, is MedMij vooral bedoeld om een invulling te geven aan het recht op digitaal afschrift. Burgers krijgen zo zelf de beschikking over hun eigen gezondheidsgegevens’, schrijft minister Bruins.

‘Daarvoor worden op basis van het MedMij Afsprakenstelsel door marktpartijen persoonlijke gezondheidsomgevingen ontwikkeld. Een dergelijk PGO is een digitaal hulpmiddel dat – levenslang – te gebruiken is en waarmee de burger kan beschikken over zijn eigen gegevens. Dat kunnen gegevens zijn die door de persoon zelf worden toegevoegd (bijvoorbeeld door zelfmeting) of gegevens uit medische dossiers.’

‘MedMij stelt de spelregels op waaraan persoonlijke gezondheidsomgevingen en de systemen van zorgverleners moeten voldoen, zodat betrouwbaar en gestandaardiseerd informatie-uitwisseling tussen zorgverleners en burgers kan plaatsvinden. MedMij is een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland en het Informatieberaad Zorg en is – net als het Landelijk Schakelpunt – géén database van medische gegevens maar een (afspraken)stelsel. Elk PGO dat wordt toegelaten moet voldoen aan strikte eisen ten aanzien van onder meer privacy en beveiliging.’

Lees hier de brief van minister Bruins.

Ronald Gorter voorzitter Stichting MedMij, Theo Hooghiemstra expert-bestuurder

MedMij heeft als doel dat iedereen die dat wil kan beschikken over zijn eigen gezondheidsgegevens in een zogeheten persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) – zoals apps en websites. Hiertoe biedt MedMij een nationaal afsprakenstelsel met technische, organisatorische, juridische, semantische en communicatieve richtlijnen. Deze afspraken zorgen voor veilige en vertrouwde gegevensuitwisseling tussen de ICT-systemen van zorgaanbieders en persoonlijke gezondheidsomgevingen.

Binnen het programma MedMij wordt al enkele jaren gewerkt aan de ontwikkeling van dit gedachtegoed. Het is een breed gedragen programma waar de overheid, veel veldpartijen in de gezondheidszorg (patiënten, verzekeraars, aanbieders) en ICT leveranciers een bijdrage aan leveren. De ontwikkelingen gaan snel en MedMij is nu in een nieuwe fase aangekomen waarin het MedMij Afsprakenstelsel gebruikt zal worden in de praktijk.

Om het MedMij Afsprakenstelsel juridisch te verankeren is de stichting MedMij opgericht. Daarnaast zal de stichting in samenspraak met de stuurgroep van het programma de strategische koers van het stelsel vormgeven. Het bestuur van de stichting bestaat uit onafhankelijke bestuurders met daarnaast een eigenaarsraad (bestaande uit koepelorganisaties in de gezondheidszorg) en een deelnemersraad (bestaande uit deelnemers van het stelsel).

Ronald Gorter (1960) heeft een lange ervaring als bestuurder in de gezondheidszorg. Hij was onder meer directeur-bestuurder van MIND (de koepelorganisatie van patiënten in de geestelijke gezondheidszorg) en Stichting Korrelatie. Ook was hij voorzitter van de Samenwerkende Gezondheidsfondsen (SGF) en een van de initiatiefnemers van het Huis voor de Gezondheid in Amersfoort. Als vertegenwoordiger van MIND zat Gorter sinds begin 2018 ook in de Stuurgroep MedMij.

In de zomer van 2018 stopte Gorter als directeur-bestuurder bij MIND om verder te gaan als zelfstandig bestuurder en beleidsadviseur in de gezondheidszorg. Het voorzitterschap van het bestuur van stichting MedMij vervult hij in deeltijd.

Theo Hooghiemstra (1969) heeft een achtergrond als bestuurskundige en jurist. Hooghiemstra is al vanaf het allereerste moment bij het gedachtegoed over afsprakenstelsels, persoonlijke gezondheidsomgevingen en MedMij betrokken.

In juni van dit jaar promoveerde Hooghiemstra op zijn proefschrift ‘Informationele zelfbeschikking in de zorg’, met persoonlijke gezondheidsomgevingen en MedMij als centrale casus. Hooghiemstra werkt momenteel als Principal Consultant en MT-Lid bij PBLQ, een adviesbureau voor verandervraagstukken in de informatiesamenleving. Op 1 januari 2019 start hij een eigen adviespraktijk. De bestuursfunctie bij stichting MedMij vervult hij in deeltijd.

‘Iedereen wordt blijer en slimmer van openheid’

Radiotherapeut-oncoloog Gabrielle Speijer is een groot voorstander van openheid in de zorg. Daarom juicht ze de ontwikkelingen van MedMij toe. ‘Volgens mij realiseren we ons nu nog niet hoe groot de winst over enkele jaren kan zijn’, aldus Speijer in een interview met ICT&Health.

‘Ik ben enthousiast, maar ook kritisch’, waarschuwt Speijer voor aanvang van het interview. Maar na een uur blijkt dat het enthousiasme overheerst bij de radiotherapeut-oncoloog van het HagaZiekenhuis in Den Haag.

Voor wie het nog niet weet: MedMij biedt straks een overzicht van alle gezondheidsgegevens in een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Behalve dat je straks je gegevens kunt inzien, zoals nu al kan bij patiëntportalen van sommige ziekenhuizen, kan je ze in je eigen PGO ook beheren, er eigen gegevens aan toevoegen (zoals zelfmeetgegevens) en delen met je zorgverlener. Uit onderzoek van het NIVEL in 2015, Zelfmanagement door mensen met chronische ziekten, blijkt dat betrokken, geïnformeerde en meebeslissende mensen
bijdragen aan een zinnige zorg en een betere kwaliteit van leven ervaren.

Speijer gelooft dit meteen. ‘Je hebt niets aan een topdown-verhouding tussen arts en patiënt’, vindt ze. ‘De arts en de patiënt moeten het probleem samen aanpakken. En met een PGO raakt de patiënt beter geïnformeerd én beter onderlegd, waardoor we veel meer partner in de behandeling worden.’

Maar de voordelen liggen wat Speijer betreft niet alleen aan de kant van de patiënt. Het mes snijdt aan twee kanten, want ook haar werk wordt er beter van, denkt ze. ‘Als de patiënt mij vóór ons consult zijn data doorstuurt, kan ik veel meer persoonlijke geneeskunde toepassen. Ik kan de patiënt beter begrijpen, de tijd die ik met een patiënt heb, wordt beter benut. Ik kan gerichter behandelen en als ik weet hoe de patiënt zich voelt, waar hij last van heeft. Dan weet ik wat ik in ons consult wel en vooral niet moet doen. Mooi, toch?’

ChipSoft, Reinier Haga Groep en PGO’s boeken samen MedMij-succes

EPD-leverancier ChipSoft en de Reinier Haga Groep hebben vrijdag 11 januari in een praktijktest van het landelijke testprogramma PROVES aangetoond dat het gegevens ontsluiten van een ziekenhuis naar een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) werkt zoals MedMij het heeft beschreven. Dit is een belangrijke stap op weg naar landelijke gegevensuitwisseling op de MedMij-manier.

Het was vrijdag 11 januari een spannende dag voor alle betrokken partijen. In navolging van andere succesvolle ketentesten door PROVES – zoals PGO Zodos dat rechtstreeks gegevens wist op te halen uit het ZIS van het Martini Ziekenhuis – werd deze keer beproefd of gegevens via een persoonlijke gezondheidsomgeving veilig opgehaald kunnen worden uit het Reinier de Graaf met behulp van het Zorgplatform van ChipSoft. En tot grote tevredenheid van alle deelnemers bleek dit probleemloos te werken.

Verzamelen, wijzigen, verwijderen

Deze test – waarbij werd gewerkt met testdata en niet met echte patiëntengegevens – bestond uit drie onderdelen. Eerst werd geprobeerd om gezondheidsgegevens vanuit het ziekenhuis op te halen in de PGO’s van Quli en Ivido. Vervolgens werden diezelfde gegevens door het ziekenhuis aangepast. Bij het opnieuw binnenhalen van de gegevens in de PGO, kwamen inderdaad de aangepaste gegevens binnen. Als derde werden gegevens door het ziekenhuis verwijderd. En opnieuw kwam ook deze verandering door in de persoonlijke gezondheidsomgevingen.

 ‘We kunnen nu concluderen dat het papieren en juridische afsprakenstelsel van MedMij daadwerkelijk leidt tot gegevensuitwisseling’, zegt Vincent van den Berg, innovatieconsultant bij ChipSoft enthousiast. ‘De komende tijd gaan we wat ons betreft, samen met onze klanten implementeren.’

Zorgplatform

Om gegevens op de MedMij-manier uit te wisselen moet je als burger beschikken over een PGO met een MedMij-label en de ook de ICT-leverancier van de zorgaanbieder moet het MedMij-label dragen. In deze test bracht ChipSoft het Zorgplatform in. Zorgplatform is een veilige service die uitgebreide ondersteuning biedt voor samenwerking in de zorg. Het ondersteunt bij het verwijzen van patiënten, de overdracht van patiënten, de gezamenlijke behandeling (shared care), het meekijken en consulteren van én kan ook worden ingezet voor het uitwisselen via MedMij.

ChipSoft is – zeker na deze geslaagde test – voornemens om zorgaanbieders middels zorgplatform eenvoudige aansluiting op MedMij te bieden. Van den Berg: ‘In de aanloop naar deze beproeving hebben we al feedback op het afsprakenstelsel gegeven. We kwamen nog een paar zaken tegen die in onze ogen beter kunnen. Als die punten worden aangepast, is er voor ons geen enkele belemmering om toe te treden tot het stelsel. Zeker niet nadat we vrijdag hebben gezien dat het echt werkt.’

Reinier Haga

Ook vanuit de Reinier Haga Groep is de geslaagde test met groot enthousiasme ontvangen. ‘Naast de uitwisseling tussen de ziekenhuizen met behulp van Zorg Informatie Bouwstenen kunnen we nu, op basis van dezelfde bouwstenen en dezelfde ICT-voorziening, ook uitwisselen met meerdere PGO’s’, aldus een woordvoerder.

Informatieberaad Zorg: MedMij is dé manier voor elektronische gegevensuitwisseling met PGO’s

Het MedMij Afsprakenstelsel is door het Informatieberaad Zorg opgenomen in de basisinfrastructuur zorg. Daarmee geven alle aan het Informatieberaad deelnemende partijen aan dat MedMij dé manier is voor elektronische gegevensuitwisseling met persoonlijke gezondheidsomgevingen.

Het Informatieberaad Zorg, een bestuurlijke samenwerking tussen deelnemers in het zorgveld en het Ministerie van VWS, werkt aan een duurzaam informatiestelsel voor de zorg. Hierbij zijn doelen gesteld rondom medicatieveiligheid, het centraal stellen van de patiënt, de overdracht en het vastleggen van gezondheidsgegevens. Om deze doelstellingen vorm te geven zijn een aantal programma’s in Nederland actief, waaronder het programma MedMij.

MedMij gaat ervoor zorgen dat iedereen die dat wil kan beschikken over zijn gezondheidsgegevens in één persoonlijke gezondheidsomgeving. Bijvoorbeeld in een app of een website. Daarvoor moet zo’n app of site veilig kunnen communiceren met alle plekken waar de informatie opgeslagen staat. Bijvoorbeeld de registratiesystemen van ziekenhuizen, de huisarts, het consultatiebureau en de apotheek. MedMij stelt de spelregels op voor deze veilige communicatie.

‘Dat het hele zorgveld MedMij benoemt als de Nederlandse norm is heel mooi nieuws’, zegt Ronald Gorter, voorzitter van stichting MedMij. ‘En het bewijst opnieuw dat we op de goede weg zijn.’

Het MedMij Afsprakenstelsel is de afgelopen jaren met een groot aantal veldpartijen, zoals zorgkoepels, -instellingen, -aanbieders, -verzekeraars en ICT-leveranciers, ontwikkeld. Vervolgens zijn verschillende onderdelen gebouwd en getest in het programma PROVES. Eind 2018 is het afsprakenstelsel overgedragen aan Stichting MedMij.

Binnenkort hoopt MedMij de eerste MedMij-labels te overhandigen aan leveranciers van persoonlijke gezondheidsomgevingen. Later dit jaar kunnen voor het eerst gegevens worden uitgewisseld op de MedMij-manier. Dat gebeurt onder andere door middel van gecontroleerde livegangen, waarbij MedMij en PROVES bij drie regionale initiatieven de gegevensuitwisseling begeleiden.

‘Patiënt die dat wil, hoort regie over zijn gegevens te hebben’

Rob de Vries was tot voor kort huisarts én is een groot voorstander van MedMij. Een zeldzame combinatie, merkt hij. ‘Volgens mij weet een groot deel van de huisartsen niet precies wat een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) inhoudt’, aldus De Vries, die ook huisartsopleider was, in het nieuwe ICT&Health Magazine. ‘En bij de artsen die het wel weten, is veel weerstand.’

Veel weerstand komt voort uit onwetendheid, denkt de voormalige huisarts uit Voorschoten. ‘Ze weten niet precies wat er gaat gebeuren, zijn bang voor extra werk. En een deel is huiverig om hun gegevens open te stellen. Ook onder het mom van privacy. Terwijl dat in mijn ogen geen issue zou moeten zijn. Het MedMij Afsprakenstelsel voorziet in een veilige uitwisseling van gegevens. En zodra de patiënt zijn gegevens in beheer heeft, is het niet meer de verantwoordelijkheid van de zorgverlener.’

Of er naast het beroepsgeheim van de zorgverlener ook een soort van patiëntgeheim moet komen, bijvoorbeeld om de patiënt te beschermen tegen commerciële partijen, is volgens De Vries een discussie apart. ‘Ik heb daar best interessante discussies over met collega’s. En uiteindelijk is mijn punt altijd: het gaat hier om gegevens van de patiënt. En daar horen ze ook, als die patiënt dat wil.’

Minister Bruins: iedereen kan kosteloos gebruik gaan maken van een PGO

Minister Bruno Bruins (Medische Zorg) heeft dinsdag 12 maart een regeling aangekondigd, waarmee het voor iedere Nederlander mogelijk is om de komende jaren kosteloos gebruik te maken van een digitale persoonlijke gezondheidsomgeving. Hiermee kun je als patiënt zelf bepalen of en met welke zorgverleners je jouw medische gegevens deelt.

Persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)

Een PGO is een digitaal hulpmiddel, bijvoorbeeld een website of app, waarmee je toegang hebt tot je eigen gezondheidsgegevens. Met een PGO krijgen patiënten meer regie over de eigen gezondheidsgegevens. In een gezondheidsomgeving kan iedereen dus straks de gegevens zien die bijvoorbeeld jouw huisarts, apotheek en ziekenhuis over jou hebben verzameld. Daarnaast bieden de PGO’s allerlei mogelijkheden tot ondersteuning van een gezonde leefstijl, zoals bijvoorbeeld het thuis meten en vastleggen van je hartslag.

Gebruikersregeling

De gebruikersregeling is een tijdelijke financieringsregeling voor de leveranciers van de persoonlijke gezondheidsomgeving. De gebruikersregeling is geen subsidie, iedere leverancier kan zich inschrijven en er zit geen limiet aan het aantal gebruikers. De leveranciers dienen te voldoen aan het MedMij-label waardoor gezondheidsgegevens veilig uitgewisseld kunnen worden.

Planning

Binnenkort maakt de Patiëntenfederatie een PGO-keuzehulp beschikbaar, die mensen kan helpen bij het kiezen van de PGO die het beste bij hun wensen en gezondheidssituatie past. De eerste regeling loopt van 1 oktober 2019 tot eind 2020.