MedElkaar-update oktober 2023
In deze MedElkaar-update lees je wat de aanscherping van het beleid van het ministerie van VWS gaat betekenen voor de invulling van de persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Met de initiatiefnemers van MedElkaar: het ministerie van VWS, Zorgverzekeraars Nederland, de Patiëntenfederatie en MedMij, hebben we afgelopen zomer hard gewerkt aan twee stappen die vorm geven aan databeschikbaarheid voor burgers, met behulp van een generieke inzagefunctie. We beschrijven de hoofdlijnen van deze twee stappen.[i] De MedElkaar-regiegroep besloot op 2 oktober om deze stappen, samen met de betrokken partijen, uit te werken in een Plan van Aanpak. We houden je van de voortgang op de hoogte.
Het ministerie van VWS neemt regie, MedElkaar wordt afgerond
Sinds februari 2022 werken we in MedElkaar-verband aan het inventariseren, rubriceren en analyseren van de knelpunten van het PGO-stelsel. Het MedElkaar-advies, dat we in maart 2023 aan minister Kuipers aanboden,[ii] markeerde de afronding van deze fase.
Vanaf dat moment werd #HoeDan? het leidende principe van MedElkaar. Hoe brengen we de voorgestelde verbeteringen in de praktijk? In juni staken we de peilstok in de voortgang van MedElkaar en trokken de conclusie dat versnelling nodig is. De PGO-doelstelling uit het Integraal Zorgakkoord (IZA) (“Alle inwoners van Nederland die dat willen moeten in 2025 beschikken over een gebruiksvriendelijke en goed gevulde PGO die van meerwaarde is in het zorgproces en voor iedereen begrijpelijke informatie bevat.”) gaan we zonder deze versnelling niet halen. Vandaar de vraag: #HoeDanWel?
In een brief aan het parlement van 3 oktober 2023 beschrijft Minister Kuipers op hoofdlijnen de plannen voor een verdere aanscherping van de aanpak in het kader van de regierol van de overheid.[iii]
De komende maanden wordt deze aanpak uitgewerkt. De Tweede Kamer zal hierover in een voortgangsbrief worden geïnformeerd. Wij beschouwen dit besluit ook als een goed moment om de taken van MedElkaar aan het eind van 2023 af te ronden en over te dragen.
Vier voorwaarden voor databeschikbaarheid voor burgers
In het #HoeDanWel?-ontwerpplan beschrijven we vier voorwaarden die nodig zijn om databeschikbaarheid voor burgers vorm te geven. Deze zijn nodig voor een veilige, betrouwbare en gebruiksvriendelijke generieke inzagefunctie van gezondheidsdata uit meerdere bronnen. Daarmee leggen we de basis voor een goed gevulde en bruikbare PGO.
1. Gebruik Burgerservicenummer (BSN). Dit is nodig om veilig in te loggen en voor andere functies die te maken hebben met veilige toegang tot gezondheidsgegevens, zoals het machtigen van mantelzorgers of het bepalen van ouderlijke volmacht voor minderjarigen. Het gebruik van BSN is voor zorgaanbieders verplicht. Voor andere toepassingen (zoals PGO’s) is BSN-gebruik niet zomaar toegestaan en gebonden aan strenge wettelijke regels.
2. Lokalisatiefunctie voor PGO-gebruikers. Anders gezegd: welke zorgaanbieders en andere bronnen hebben gezondheidsdata van mij? Dit is nodig om eenvoudig en gebruiksvriendelijk een volledig overzicht van je gegevens te krijgen. Onlangs publiceerde de landelijke werkgroep generieke functies van het ministerie van VWS haar advies voor de generieke functie lokalisatie. Op basis daarvan ontwikkelen MedMij en VZVZ (Mitz) de lokalisatiefunctie voor PGO-gebruikers, in samenhang met de functies voor adressering (van zorgverleners) en het geven van toestemming door zorggebruikers.
3. Tweesporenbeleid voor datastructuur. In Nederland is veel energie gestoken in het gestructureerd uitwisselen van gezondheidsgegevens met behulp van zorginformatiebouwstenen (zib’s). Dat is een waardevol maar ook omvangrijk en tijdrovend proces. Gestructureerde data bieden meer mogelijkheden om te koppelen met digitale zorgmodules. Niet- of semigestructureerde data, zoals PDF-documenten, bieden deze mogelijkheden niet maar bevatten wél veel waardevolle informatie. Voorbeelden uit binnen- en buitenland laten zien dat deze óók helpen om het doel van beter geïnformeerde zorggebruikers dichterbij te brengen. We hebben onderzocht welke databronnen hiervoor geschikt én beschikbaar zijn en wat de rol is van een viewer, bijvoorbeeld voor radiologiebeelden en sommige documenten.
4. Leverplicht. De Wet elektronische gegevensuitwisseling in de zorg (Wegiz) is sinds 1 juli 2023 van kracht. Samen met, onder andere, de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg (Wabvpz) vormt deze de wettelijke basis onder de gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders onderling en met zorggebruikers. Met andere woorden: de ‘leverplicht’ van data. Op termijn is hiervoor mogelijk een (nieuwe) PGO-wet nodig, waarin meerdere relevante knelpunten opgelost kunnen worden. De doorlooptijd voor een dergelijke nieuwe wet is twee tot vier jaar.
Met deze vier voorwaarden in het achterhoofd zijn de volgende twee vervolgstappen uitgewerkt.
Een vertrouwde authenticatiefunctie door de overheid
Tijdens de eerste stap neemt de overheid de regie op het proces van inloggen en het betrouwbaar identificeren en authentiseren van burgers die willen beschikken over hun gezondheidsdata. De overheid heeft het recht BSN’s te verwerken. PGO-leveranciers die aansluiten op de authenticatiedienst krijgen voor hun gebruikers de beschikking over een versleuteld pseudoniem-BSN dat gebruikt kan worden om de data uit de bronsystemen in de zorg betrouwbaar te koppelen aan een specifieke gebruiker. Ook generieke functies als lokalisatie, toestemming en adressering (van zorgverleners) en het gebruik van voorzieningen voor machtigen en volmacht kunnen hierdoor veilig ingeschakeld worden. Uit ons onderzoek blijkt dat de wettelijke grondslag en de technische voorzieningen voor deze stap in de loop van 2025 geregeld kunnen zijn.
Databeschikbaarheid voor burgers door een generieke inzagefunctie
De volgende fase heeft meer tijd nodig. In deze stap neemt de overheid de regie over een generieke inzagefunctie die gezondheidsdata uit verschillende zorgdomeinen (inclusief de publieke zorg) beschikbaar stelt. Daarmee geeft het ministerie invulling aan de databeschikbaarheid voor burgers. Dit leidt tot reductie van complexiteit omdat deze ingewikkelde taak niet langer door de individuele PGO-leveranciers hoeft te worden uitgevoerd. De methodiek van een generieke inzagefunctie is ook bruikbaar voor de uitwisseling van informatie tussen zorgaanbieders onderling. Dat zorgt voor synergie en efficiënte inzet van beperkte capaciteit. Voor het aansluiten van de PGO’s op deze generieke inzagefunctie wordt gebruik gemaakt van het pseudoniem-BSN, dat in stap 1 is ontwikkeld.
Op deze manier ontstaat een groeipad, waarvan het eerste deel in 2025 gerealiseerd kan worden en het tweede deel in de één tot twee jaren daarna. De eisen waaraan PGO-leveranciers moeten voldoen om gebruik te maken van de data en de wijze waarop de koppelingen met de authenticatiedienst en de generieke inzagedienst tot stand komen, worden in beide stappen vastgelegd in het MedMij Afsprakenstelsel. Ook dat zorgt voor efficiënt gebruik van wat de afgelopen jaren is ontwikkeld op het gebied van informatiestandaarden, afsprakenstelsel en het gestructureerd beschikbaar stellen van gezondheidsgegevens.
Wat is in deze twee stappen de rol van een aanbesteding door de overheid?
In een kamerbrief over de voortgang van de PGO’s kondigde minister Kuipers in mei 2023 aan dat het ministerie, door middel van een aanbesteding, streeft naar een beperkt aantal, kwalitatief hoogwaardige PGO’s.[iv] In juli 2023 is de procedure met de Rijksinkoopsamenwerking (RIS) gestart om hieraan invulling te geven. In de loop van oktober 2023 vindt de eerste marktconsultatie plaats. Belangrijk om te weten: óók wanneer er sprake is van een publieke taak, kan de overheid, via een aanbesteding, aan private partijen vragen om (delen van) die taak uit de voeren.
Hoe gaan we verder?
De komende weken werken we de realisatie van de twee beschreven stappen uit in een Plan van Aanpak. Daarbij houden we, onder meer, rekening met de volgende punten.
· Realisatie van de scenario’s zal gevolgen hebben voor MedMij-deelnemers en voor zorgaanbieders en hun ICT-leveranciers. Zij worden daarom bij dit proces betrokken.
· Databeschikbaarheid voor burgers moet zo veel mogelijk op dezelfde manier verlopen als het delen van informatie tussen zorgaanbieders, zodat de schaarse capaciteit efficiënt benut wordt.
· We bewaken de samenhang tussen deze plannen met de landelijke afspraken in de Nationale Visie en Strategie op het Gezondheidsinformatiestelsel (NVS) en het Integraal Zorgakkoord (IZA).
· De MedElkaar-onderwerpen moeten goed zijn overgedragen voordat we deze activiteiten stoppen.
We hopen dat je hiermee weer op de hoogte bent van de ontwikkelingen van de afgelopen maanden. Via updates als deze blijven we je uiteraard informeren over de voortgang en afronding van MedElkaar.
[i] Het volledige ontwerpplan kun je hier downloaden
[ii] https://www.rijksoverheid.nl/documenten/rapporten/2023/03/02/advies-medelkaar