Evaluatie eerste succesvolle gegevensuitwisseling: patiënt heeft behoefte aan nog meer gegevens

MedMij en PROVES hebben eind vorig jaar/begin dit jaar op drie plaatsen in Nederland voor het eerst echte gegevensuitwisseling tussen apothekers en patiënten met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) tot stand gebracht. De belangrijkste conclusies: Het MedMij Afsprakenstelsel werkt in de praktijk en de patiënt heeft behoefte aan regie over zijn/haar gegevens.

In Asten, Zoetermeer en regio Utrecht vonden zogenoemde gecontroleerde livegangen (GLG’s) plaats. Hierin worden echte gezondheidsgegevens tussen zorgverleners en de PGO van een geselecteerde groep patiënten voor een bepaalde periode uitgewisseld op de MedMij-manier. De eerste gegevens werden uitgewisseld in het bijzijn van toenmalig minister Bruins (VWS).

In alle drie de GLG’s deden openbare apothekers mee en kon een groep patiënten hun medicatiegegevens via een PGO veilig digitaal verzamelen. MedMij en PROVES evalueerden niet alleen de technische kant van de uitwisseling, maar haalden ook de ervaringen van de deelnemende apothekers en patiënten op.

Informatie veilig in PGO

MedMij heeft jaren gewerkt aan het MedMij Afsprakenstelsel, een set van afspraken die veilige en vertrouwde gegevensuitwisseling moet garanderen. Via GLG’s wordt wat MedMij in het afsprakenstelsel heeft opgeschreven in de praktijk getoetst. Hieruit blijkt dat het afsprakenstelsel goed werkt: de door de patiënten gevraagde informatie kwam veilig in hun PGO terecht. Uiteraard is er ook een aantal verbeterpunten genoemd, die MedMij in volgende versies van het afsprakenstelsel verwerkt.

Zorggebruikers blij met inzicht

De deelnemende zorggebruikers waren overwegend enthousiast over het feit dat ze dankzij de PGO inzicht hadden in hun medicatiegegevens. Nog enthousiaster werden de deelnemers over wat ze in de toekomst met een persoonlijke gezondheidsomgeving kunnen. Wanneer zij vanuit verschillende bronnen (zorgaanbieders) gegevens in een PGO kunnen verzamelen, gaat een PGO echt meerwaarde hebben in het zorgproces, verwachten zij. Deze gegevens willen ze in de toekomst ook graag delen met verschillende zorgverleners.

Een veelgehoorde kanttekening was dat het overzicht met medicatieverstrekkingen niet overzichtelijk getoond werd. Veel zorggebruikers vonden de gegevens niet logisch weergegeven. Naast de visuele presentatie van PGO’s, hangt de overzichtelijkheid ook af van de wijze van registeren door zorgverleners. Het is dus zowel aan de PGO-leverancier als aan de zorgverlener om te zorgen voor een overzichtelijk medicatieoverzicht.

Ook zorgverleners enthousiast

Zorgverleners vinden een PGO waardevol omdat zij verwachten dat het de samenwerking met hun patiënten ten goede komt. Zo verwachten zij dat PGO’s zorgen voor beter geïnformeerde patiënten, waardoor zorgverleners en patiënten samen tot betere beslissingen kunnen komen. Daarnaast verwachten ze via PGO’s digitale zorg op een veilige manier in te kunnen zetten. Ze hopen dat dit hen helpt om de zorg te optimaliseren en zo de stijgende zorgzwaarte op te vangen.

Nog een aspect waarom zorgverleners enthousiast zijn over PGO’s, is dat zij verwachten zelf ook meer en correctere informatie over hun patiënten te hebben omdat patiënten dit zelf, direct via de PGO met hen kunnen delen. En hoe meer informatie zorgverleners hebben, hoe beter zij in staat zijn om de juiste zorg te bieden.

Zorgverlener als aanjager

Zorggebruikers zien een belangrijke rol voor de zorgverleners bij het stimuleren van PGO-gebruik.
Wanneer zorggebruikers voorbeelden noemen waarin PGO’s van meerwaarde zijn, is dat vaak kort na of voor een consult of gesprek met een zorgverlener. Het wordt als prettig ervaren om thuis nog even alles rustig na te lezen of eventuele uitslagen te bekijken. Ook zouden zorggebruikers voorafgaand aan een consult graag zelf gezondheidsgegevens delen met zorgverleners. Daarnaast worden PGO’s vertrouwd wanneer zij door zorgverleners worden aangeraden. En niet alleen zorggebruikers zien een belangrijke rol voor zorgverleners, ook veel zorgverleners in deze gecontroleerde livegangen zien een rol voor zichzelf. Ze willen over PGO’s informeren en ze promoten, maar het zou ook helpen als een regionaal of landelijk informatiepunt wordt ingericht waar zorggebruikers terecht kunnen voor meer informatie over PGO’s.

Toekomst

De inzichten en verbeteringen die deze eerste drie GLG’s opleverden, worden meegenomen in de doorontwikkeling van MedMij en verdere livegangen. Deze GLG’s helpen ook om zicht te krijgen op de gebruikservaringen van patiënten en zorgverleners. Deze resultaten worden gebruikt om andere partijen te helpen bij de uitrol en implementatie van PGO’s in Nederland.

Om nog meer ervaring op te doen en verbeteringen te kunnen doorvoeren, worden er meer gecontroleerde livegangen opgestart. Zo loopt er momenteel een gecontroleerde livegang in de regio Nijmegen waar onder andere huisartsgegevens worden uitgewisseld. En er gaan er nog dit jaar op verschillende plekken in het land nog meer GLG’s van start, waar een fysiotherapiepraktijk en enkele ziekenhuizen bij betrokken zijn.

De complete PROVES-rapportage vind je hier en geeft onder andere zinvolle aanbevelingen voor PGO leveranciers.

De rapportage waarin de ervaringen van zorggebruikers en zorgverleners zijn verwerkt, vind je hier