MedMij bereidt afsprakenstelsel voor op nieuwe Europese burgerrechten
Inwoners van Nederland krijgen de komende jaren meer mogelijkheden om hun gezondheidsgegevens in te zien, te gebruiken en te beheren. Daarom start Stichting MedMij dit najaar met een reeks verkenningen naar nieuwe functionaliteiten binnen het MedMij Afsprakenstelsel. Daarbij kijken we onder meer naar het ondersteunen van verzoeken tot rectificatie, het delen en overdragen van gezondheidsgegevens en de toepassing van de European Patient Summary. De inzichten uit deze verkenningen gebruiken we voor de verdere invulling van de MedMij Roadmap vanaf 2027.
Aanleiding voor deze verkenningen is de European Health Data Space (EHDS), de Europese verordening die inwoners nieuwe rechten geeft rond hun elektronische gezondheidsgegevens. Naast digitale inzage krijgen burgers straks ook meer mogelijkheden om gegevens aan te vullen, te corrigeren, over te dragen en inzicht te krijgen in het gebruik van hun gegevens. Daarmee zet Europa een belangrijke stap naar meer regie voor inwoners over hun eigen gezondheidsinformatie. Ook moeten lidstaten een digitale Dienst voor Toegang organiseren waarmee burgers deze rechten kunnen uitoefenen.
Voor MedMij sluiten deze ontwikkelingen aan bij onze missie om mensen veilig en betrouwbaar toegang te geven tot hun gezondheidsgegevens. Via het MedMij Afsprakenstelsel kunnen gebruikers van een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) vandaag al gegevens ophalen bij aangesloten zorgaanbieders. De EHDS vraagt om een volgende stap, waarbij inwoners meer mogelijkheden krijgen om actiever met hun gezondheidsgegevens om te gaan.
Sterke basis voor verdere ontwikkeling
Om inzicht te krijgen in de impact van de EHDS op het MedMij Afsprakenstelsel liet MedMij dit voorjaar onderzoek uitvoeren door Berenschot en Hooghiemstra & Partners. Hun conclusie is dat het MedMij Afsprakenstelsel al een sterke basis biedt voor verschillende onderdelen van de EHDS. Tegelijkertijd zijn verdere ontwikkelingen nodig om alle nieuwe burgerrechten goed te ondersteunen.
Een belangrijke aanbeveling uit het onderzoek is om tijdig te starten met zogenoemde no-regret-activiteiten: ontwikkelingen waarvan nu al duidelijk is dat ze noodzakelijk of kansrijk zijn, ongeacht politieke keuzes die later nog volgen. De komende verkenningen vormen daarvoor een belangrijke basis. We gaan kijken welke aanpassingen nodig zijn binnen het MedMij Afsprakenstelsel om inwoners van Nederland meer mogelijkheden te geven.
Welke ontwikkelingen gaan we verkennen?
Een van de onderwerpen die we verkennen is het toevoegen van eigen informatie aan een gezondheidsdossier bij de zorgverlener. Ook kijken we hoe verzoeken tot rectificatie van gezondheidsgegevens via MedMij ondersteund kunnen worden. Daarmee krijgen inwoners meer invloed op de gegevens die over hen worden vastgelegd en gebruikt. Daarnaast starten we een verkenning naar het delen en overdragen van gezondheidsgegevens. Daarbij bouwen we voort op ontwikkelingen die al binnen MedMij lopen, zoals de verdere ontwikkeling van het PGO-koppelvlak en bestaande gegevensdiensten. Deze ontwikkelingen dragen bij aan de Europese ambitie om burgers hun gezondheidsgegevens gemakkelijker te laten meenemen en gebruiken.
Ook onderzoeken we hoe inwoners beter kunnen worden geïnformeerd wanneer nieuwe informatie beschikbaar komt. Denk bijvoorbeeld aan notificaties en het duidelijk markeren van nieuwe gegevens binnen een PGO. Daarmee wordt het eenvoudiger om relevante veranderingen in een dossier te herkennen en het overzicht te houden. En tot slot verkennen we wat nodig is om het MedMij Afsprakenstelsel aan te laten sluiten op de toekomstige European Patient Summary. De exacte inhoud van deze Europese patiëntsamenvatting wordt nog verder uitgewerkt. Duidelijk is wel dat deze samenvatting een belangrijke rol gaat spelen bij het beschikbaar maken van gezondheidsgegevens in Nederland en bij de uitwisseling daarvan tussen Europese landen.
Nu starten met voorbereiden
Het onderzoek van Berenschot en Hooghiemstra & Partners laat ook zien dat een deel van de randvoorwaarden voor de EHDS buiten het MedMij Afsprakenstelsel ligt. Daarom werkt MedMij samen met VWS en andere partijen in het gezondheidsinformatiestelsel aan de voorwaarden die nodig zijn om inwoners straks gebruik te kunnen laten maken van hun nieuwe rechten. Bouke de Boer, stelselarchitect bij Stichting MedMij, licht toe: “We werken bijvoorbeeld aan een vertrouwde identificatiedienst, waarmee inwoners zich straks eenvoudig en veilig kunnen identificeren. Ook maken we afspraken over het kunnen vinden van eigen gezondheidsgegevens, toegang voor ouders en het beschikbaar maken van logginginformatie. Zo bereiden we het gezondheidsinformatiestelsel stap voor stap voor op de nieuwe rechten die de EHDS mensen geeft.”
Input voor de MedMij Roadmap vanaf 2027
De inzichten uit de verkenningen en samenwerkingen worden meegenomen in de verdere ontwikkeling van het MedMij Afsprakenstelsel en de MedMij Roadmap vanaf 2027. Volgens Linda Mattheij, strategisch adviseur bij Stichting MedMij, is het belangrijk om de beschikbare tijd goed te benutten: “De klok tikt door en de EHDS-deadlines komen steeds dichterbij. Daarom starten we samen met VWS en andere betrokken partijen nu al met activiteiten waarvan we weten dat ze sowieso nodig zijn, ongeacht de beleidskeuzes die nog volgen. Zo wachten we niet af, maar benutten we de beschikbare tijd om het MedMij Afsprakenstelsel voor te bereiden op de Europese ontwikkelingen en de EHDS-burgerrechten stap voor stap mogelijk te maken.”
Bouwen aan meer regie voor inwoners
De EHDS markeert een volgende stap in de digitale uitwisseling van gezondheidsgegevens. Voor MedMij is dit een logisch moment om samen met het zorgveld vooruit te kijken naar de afspraken, standaarden en voorzieningen die nodig zijn om mensen ook in de komende jaren veilig en betrouwbaar toegang te geven tot hun gezondheidsgegevens. Met de verkenningen bouwt MedMij verder aan een afsprakenstelsel dat aansluit op Europese ontwikkelingen en bijdraagt aan meer inzicht, overzicht en regie voor inwoners van Nederland.
