Pathologiegegevens eind 2025 beschikbaar voor burger via persoonlijke gezondheidsomgeving

Burgers kunnen vanaf eind 2025 hun pathologiegegevens inzien via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Dit is het resultaat van een samenwerking tussen Stichting Palga, het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en Stichting MedMij. Deze ontwikkeling draagt bij aan de doelstellingen van het Integraal Zorgakkoord (IZA), waarin onder andere wordt ingezet op betere digitale gegevensuitwisseling en meer regie voor de patiënt over de eigen gezondheidsgegevens.

Inzicht in pathologiegegevens
Bij pathologie wordt cel- en weefselmateriaal onderzocht zodat een diagnose gesteld kan worden.  Het verslag van dit onderzoek komt eind 2025 via de gegevensdienst PDF/a beschikbaar voor de PGO. In eerste instantie gaat het om het narratieve deel van het pathologieverslag. Later volgen de protocollaire verslagen.

Samenwerking binnen het IZA-akkoord
De ontsluiting van pathologiegegevens richting de burger sluit aan bij de bredere ambities van het Integraal Zorgakkoord waarin diverse zorgpartijen samenwerken om digitale gegevensuitwisseling te verbeteren. Binnen dit kader wordt niet alleen ingezet op technologische innovaties, maar ook op het verbeteren van de toegankelijkheid en begrijpelijkheid van medische gegevens voor patiënten. Door samenwerking van Stichting MedMij, Stichting Palga en het ministerie van VWS worden pathologiegegevens nu op een veilige en gestructureerde manier toegankelijk gemaakt voor de burger, zodat patiënten beter geïnformeerd kunnen deelnemen aan hun zorgproces.

Patiëntvriendelijk
Stichting Palga verzamelt, beheert en ontsluit pathologiedata die afkomstig zijn van laboratoria in Nederland. Dit zijn zowel narratieve als protocollaire verslagen. Palga is hierdoor cruciaal in de ondersteuning van diagnostiek en onderzoek. Door deze data beschikbaar te maken via de PGO kunnen patiënten hun medische gegevens inzien, delen met zorgverleners en gebruiken om meer regie te nemen over het eigen zorgproces. Hoewel de beschikbare informatie op dit moment veelal medisch vakjargon is, werkt Palga aan een nieuwe module waarbij de informatie op korte termijn patiëntvriendelijker wordt getoond. Dit sluit aan bij de doelstellingen van het programma MeerMed van VWS, dat zich richt op het verbeteren van de beschikbaarheid, kwaliteit en toegankelijkheid van gezondheidsgegevens voor burgers en zorgverleners.

Weergaverichtlijnen
Palga werkt bij de ontsluiting van pathologiedata samen met het landelijk netwerk van pathologielaboratoria en maakt gebruik van strikte kwaliteitscontroles voor de authenticatie. Om de uiteindelijke ontsluiting van gegevens begrijpelijk en gestructureerd te presenteren zal MedMij, als beheerder van het MedMij Afsprakenstelsel, weergaverichtlijnen opstellen zodat de gegevens duidelijk worden getoond.

Planning
De komende weken start het projectteam met een verkenning van de identificatie en benodigde aanpassingen in het bronsysteem. Vervolgens worden de benodigde technische aanpassingen doorgevoerd aan de bron- en PGO-kant en wordt de uitwisseling met enkele PGO-leveranciers meerdere keren getest. Na succesvolle tests gaat de ontsluiting van narratieve verslagen eind 2025 live. Hierna volgen in 2026 de protocollaire verslagen inclusief de patiëntvriendelijke termen.