Onderzoek onder GGZ-cliënten: behoefte aan inzicht in gegevens, met oog voor controle en overzicht

Welke gegevens uit de geestelijke gezondheidszorg (GGZ) willen mensen terugzien in hun persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO)? Wat helpt hen om meer grip te krijgen op hun behandeling en hoe kan informatie daarbij ondersteunen? Om antwoord te krijgen op deze vragen liet Stichting MedMij een kwalitatief onderzoek uitvoeren onder mensen die onder behandeling zijn binnen de GGZ. De uitkomsten laten zien dat deelnemers veel waarde hechten aan inzage in hun GGZ-gegevens. Daarbij zit het verschil niet zozeer in de wens om gegevens toegankelijk te maken, maar vooral in de manier waarop die gegevens worden gepresenteerd. Deelnemers noemen overzicht, controle en begrijpelijkheid als belangrijke voorwaarden om gezondheidsgegevens goed te kunnen gebruiken.

Opzet onderzoek

Het onderzoek werd uitgevoerd door onderzoeksbureau MARE onder tien mensen die cliënt zijn bij een GGZ-instelling. Alle deelnemers hebben minimaal één jaar ervaring binnen de GGZ en gebruiken al een cliëntenportaal om hun eigen gegevens in te zien. Tijdens de gesprekken bekeken deelnemers voorbeeldschermen van een persoonlijke gezondheidsomgeving. Hierin waren zowel bestaande gegevens als aanvullende GGZ-gegevens opgenomen. Zo kregen deelnemers een concreet beeld van hoe zij hun gezondheidsgegevens via een PGO zouden kunnen bekijken en gebruiken.

De onderzoekers brachten in kaart welke informatie deelnemers belangrijk vinden, hoe zij deze informatie willen terugzien en wat volgens hen nodig is voor een begrijpelijke, betrouwbare en gebruiksvriendelijke digitale omgeving. Ook onderzochten zij welke waarde de voorgestelde uitbreiding van de GGZ-gegevensset voor hen heeft.

Grote behoefte aan inzage, verschillen in voorkeur voor presentatie

De opvallendste bevinding uit het onderzoek is dat alle deelnemers het belangrijk vinden om hun GGZ-gegevens te kunnen inzien. Zij willen zicht hebben op de informatie die over hen wordt vastgelegd en deze kunnen gebruiken om hun behandeling beter te begrijpen en overzicht te houden over hun zorgtraject. Hoewel deelnemers eensgezind zijn over het belang van inzage, verschillen hun voorkeuren echter voor de manier waarop informatie wordt gepresenteerd. Sommige deelnemers willen zo veel mogelijk gegevens direct kunnen bekijken, terwijl anderen de voorkeur geven aan een rustige, overzichtelijke en prikkelarme omgeving waarin informatie stapsgewijs wordt aangeboden. Een overzichtelijke presentatie, met duidelijke koppen, een logische indeling en een beperkt aantal keuzes, helpt hen om informatie beter te vinden en te begrijpen.

Inzicht en controle

Verder geven deelnemers aan dat zij het belangrijk vinden om te kunnen zien welke informatie zorgverleners binnen de GGZ over hen vastleggen. Zij willen deze informatie op één plek kunnen inzien, controleren en terugvinden. Dat helpt hen om hun behandeling beter te begrijpen en overzicht te houden over hun zorgtraject. Ook de aanvullende GGZ-gegevens die in het onderzoek zijn meegenomen, zoals de hulpvraag en de biografie van de patiënt, worden door deelnemers als waardevol gezien. Volgens hen helpen deze gegevens om hun situatie beter te begrijpen, informatie met zorgverleners te delen en te voorkomen dat zij hun verhaal steeds opnieuw moeten vertellen. Daarnaast wordt vooral informatie die helpt om het zorgtraject te volgen als waardevol ervaren. Denk aan afspraken, gespreksverslagen, uitslagen en informatie over betrokken zorgverleners. Ook een tijdlijn met gebeurtenissen in chronologische volgorde wordt gewaardeerd, omdat deze inzicht geeft in het verloop van de behandeling.

Begrijpelijke informatie en transparantie zijn essentieel

Tot slot geven deelnemers aan dat zij niet alleen inzicht willen in hun gegevens, maar ook willen begrijpen wat deze betekenen. Sommige termen uit de GGZ of medische wereld zijn volgens hen niet altijd duidelijk of vanzelfsprekend. Heldere taal en begrijpelijke toelichtingen helpen om informatie beter te kunnen plaatsen. Daarnaast vinden deelnemers het belangrijk dat duidelijk is waar gegevens vandaan komen, wie deze heeft vastgelegd en wie toegang heeft tot deze gegevens. Juist omdat het om gevoelige informatie gaat, zijn veiligheid en transparantie volgens deelnemers belangrijke voorwaarden voor vertrouwen in de informatie die zij inzien.

Vervolgstappen

De resultaten geven MedMij waardevolle inzichten voor de verdere ontwikkeling van de uitwisseling van GGZ-gegevens. Ze laten zien dat de uitgebreide gegevensset, aangevuld met méér GGZ-gegevens, goed aansluit bij de behoeften die deelnemers in het onderzoek naar voren brengen. Tegelijkertijd benadrukken de uitkomsten hoe belangrijk begrijpelijke informatie, transparantie en een zorgvuldige presentatie van gevoelige gegevens zijn. De inzichten uit het onderzoek gebruiken we om de uitwisseling van GGZ-gegevens verder te verbeteren. Daarbij richten we ons onder andere op:

• het verder ontwikkelen en uitbreiden van de beschikbare GGZ-gegevens;
• het ondersteunen van een begrijpelijke en overzichtelijke presentatie van gezondheidsgegevens via visualisatierichtlijnen;
• het beter vindbaar maken van belangrijke informatie, zoals afspraken, verslagen en uitslagen;
• het vergroten van transparantie over de herkomst van gegevens en wie toegang heeft.

Zo zorgen we als MedMij voor veilige en betrouwbare inzage in GGZ-gegevens, zodat mensen meer inzicht, overzicht en regie krijgen over hun gezondheid.

Bekijk hier het onderzoeksrapport