Onderzoek naar patiëntvriendelijke termen en uitleg afgerond

Verzamelde gegevens in de PGO bevatten vaak medische termen die voor PGO-gebruikers lastig te begrijpen zijn. Om de gebruikte terminologie toegankelijker te maken, heeft Nictiz een eerste set diagnoses voorzien van een patiëntvriendelijke uitleg op B1-taalniveau. Op verzoek van Stichting MedMij heeft PROVES met een Proof of Concept (PoC) technisch beproefd of deze patiëntvriendelijke uitleg in de PGO opgehaald kan worden vanaf de Nationale Terminologieserver (NTS) van Nictiz. De PoC is succesvol afgerond en de nieuwe patiëntvriendelijke uitleg kan sinds 31 maart 2024 door DVP-leveranciers ontsloten worden naar PGO’s.

In de rapportage zijn de resultaten van het onderzoek te lezen. Om als DVP aan te sluiten op de NTS kan deze handleiding gebruikt worden.

Opzet onderzoek

De PoC is uitgevoerd in samenwerking met Nictiz, Stichting MedMij en de twee DVP’s Quli en Zodos. Het doel van het onderzoek was:

1)     de technische specificaties voor het ontsluiten van patiëntvriendelijke termen vanaf de NTS van feedback voorzien;

2)     aantonen dat patiëntvriendelijke termen ontsloten kunnen worden vanaf de NTS;

3)     bevindingen en aanbevelingen verzamelen voor het ontsluiten van patiëntvriendelijke termen naar de PGO.

Voor het verzamelen van de feedback op de technische specificaties organiseerden we een speciale sessie. Nictiz verwerkte de opgehaalde feedback waarna de DVP’s de werking van de NTS beproefden door de patiëntvriendelijke termen en uitleg te verzamelen vanaf een stagingserver (een testserver) van de NTS. Na drie bouwsessies was er een technisch werkende ontsluiting. Aanvullend zijn er een vijftal bevindingen gedaan. Twee van deze bevindingen zijn opgelost tijdens de PoC, de overige bevindingen zijn ter verbetering of ter overweging van het concept Patiëntvriendelijke Termen gerapporteerd aan Nictiz en Stichting MedMij. De beproeving is daarmee succesvol afgesloten.

Belangrijkste bevindingen

In totaal zijn er vijf bevindingen waarvan twee aangemerkt als ‘noodzakelijk’ om op te lossen voor een goede werking van de ontsluiting en het concept Patiëntvriendelijke Termen. Gelukkig zijn deze twee bevindingen tijdens de PoC opgelost. Daarom worden hier de drie resterende bevindingen benoemd:

• Vul test- en kwalificatiescripts aan met diagnoses waarvoor patiëntvriendelijke uitleg bestaat.
  Deelnemers geven aan dat het gemakkelijker wordt om functionaliteiten goed te implementeren en werkend te houden als diagnoses met een patiëntvriendelijke uitleg onderdeel zijn van de test- en kwalificatiescripts.
• Een $expand operation is trager dan een $lookup operation.
  Wanneer de operation de performance te negatief beïnvloedt, kan een batch request gebruikt worden om het ophalen van patiëntvriendelijke uitleg voor meerdere diagnoses te combineren in één bevraging van de NTS.
• Gecachede patiëntvriendelijke termen en uitleg kunnen snel verouderen.
  Vanaf september 2024 wordt maandelijks een nieuwe release uitgebracht van SNOMED. Hierdoor kan de bestaande catalogus van patiëntvriendelijke termen worden aangevuld of aangepast. DVP’s worden geadviseerd om een goed cache-onderhoud in te richten.

Vervolgstappen

Het ophalen van patiëntvriendelijke uitleg op B1-taalniveau aan de hand van SNOMED-diagnosecodes vanaf de NTS van Nictiz is sinds 31 maart 2024 mogelijk. De gerealiseerde aansluiting is geschikt voor verdere opschaling van gebruik.

Download voor: Eindrapportage PoC Patiëntvriendelijke Termen