Meeste burgers begrijpen pathologieverslag en willen het zo snel mogelijk inzien

Veel Nederlanders willen pathologieverslagen kunnen inzien via een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO). Dat blijkt uit onderzoek van onderzoeksbureaus Verian en Mare in opdracht van Stichting MedMij. Maar liefst 82% van de respondenten zegt dat inzage in deze verslagen hen meer inzicht geeft in hun gezondheid. Gebruikers noemen overzicht, regie en gebruiksgemak als belangrijke voordelen. Daarnaast vinden ze begrijpelijkheid, veiligheid en privacy van informatie essentieel. Hoewel driekwart van de ondervraagden zegt het verslag te begrijpen, ligt er een kans om aan een aanvullende behoefte te voldoen met extra uitleg of een leeswijzer.

Onderzoeksbureau Verian voerde een kwantitatief onderzoek uit onder 1.018 volwassenen, representatief op geslacht, leeftijd, opleiding en regio. Deze mensen vulden een vragenlijst in over PGO’s en pathologieverslagen. Daarna interviewden de onderzoekers van Mare 12 mensen met ervaring met pathologie, waarbij ze een mock-up met diverse PDF/a-documenten bespraken en de wensen en behoeften inventariseerden.

Belangrijkste bevindingen

• Het kwantitatieve deel van het onderzoek laat zien dat de behoefte aan inzicht, begrijpelijkheid en regie op pathologiegegevens breed leeft. 4 op de 10 mensen met weefselonderzoek geeft aan ooit een pathologieverslag te hebben ingezien, en driekwart van deze groep begreep het verslag grotendeels of helemaal. Acht op de tien zouden in de toekomst een pathologieverslag willen inzien via de PGO.
• Het kwalitatieve deel geeft verdieping: gebruikers waarderen het idee van één centrale plek voor medische gegevens, maar verwachten minimaal dezelfde functionaliteiten als bestaande zorgportalen. Begrijpelijkheid is een terugkerend thema: er is behoefte aan een leeswijzer, uitleg bij medische termen en duidelijke labels. Daarnaast zijn veiligheid en privacy cruciaal voor vertrouwen.

Conclusie

Zowel het kwantitatieve als kwalitatieve deel van het onderzoek benadrukken de grote meerwaarde van pathologiegegevens in de PGO. Gebruikers willen overzicht, regie en gemak, maar stellen duidelijke voorwaarden: de informatie moet begrijpelijk zijn, goed uitgelegd worden en veilig worden uitgewisseld en opgeslagen. “Ik vind het belangrijk om te weten wie achter de PGO en uitwisseling zit, zeker omdat het over belangrijke gegevens gaat,” aldus een respondent. Een ander benadrukt het belang van context: “Het zou een optie kunnen zijn om het pathologieverslag in de PGO van een leeswijzer te voorzien waardoor ik meer verbanden kan leggen.” Ook de kracht van de PGO als centrale plek komt duidelijk naar voren: “Eén plek waar alles makkelijk en overzichtelijk te bekijken is van alle zorgorganisaties.” Vooral mensen die vaak zorg nodig hebben, missen dat overzicht en zien in de PGO een waardevolle oplossing.

Vervolgstappen

De resultaten van dit onderzoek sluiten aan bij het gezamenlijk streven van MedMij en Stichting Palga om zo snel mogelijk pathologiegegevens toegankelijk te maken voor burgers. Er wordt onderzocht of gestructureerde uitwisseling mogelijk is. Zodat SNOMED-CT codes aan de verslagen in de PGO kunnen worden toegevoegd en gekoppeld aan patiëntvriendelijke termen via de Nationale Terminologieserver van Nictiz. Daarnaast wordt gekeken naar de mogelijkheid om een leeswijzer toe te voegen. MedMij zal uiteindelijk een weergaverichtlijn opstellen om ervoor te zorgen dat pathologiegegevens duidelijk en begrijpelijk kunnen worden weergegeven in de PGO. Naar verwachting kunnen mensen eind 2026 hun pathologieverslagen veilig en overzichtelijk inzien via de PGO.