Hier vind je antwoorden op vragen die wij vaak krijgen. Staat jouw vraag er niet tussen? Stuur dan een e-mail naar het PGO-informatiepunt. Je kunt ook (gratis) bellen naar 085-303 4959 en chatten. Of klik de button rechts onderin op deze pagina aan.
Over deelnemen en het MedMij-label
Voor zorgverleners betekent aansluiten bij MedMij dat je erop kunt vertrouwen dat het beschikbaar stellen van gezondheidsinformatie aan je patiënten op een veilige en betrouwbare manier plaatsvindt – zonder het risico dat deze gegevens in de verkeerde handen terechtkomen. Als je patiënten hiervoor toestemming verlenen, kun je als zorgverlener ook beschikken over de gezondheidsgegevens die je patiënten zélf verzamelen.
Als zorgaanbieder ben je volgens de AVG en de Wet cliëntenrechten bij elektronische verwerking van gegevens in de zorg verplicht een digitaal afschrift van het dossier beschikbaar te stellen aan je patiënten. Met MedMij voldoe je hieraan. Het uitgangspunt van MedMij is dat iedereen een eigen persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) kan kiezen. Dit betekent dat jij als zorgverlener, geen PGO kiest voor je patiënten. Dat doet de patiënt zelf.
Het is van belang dat de informatie, die je over je patiënten bijhoudt, ontsloten wordt via MedMij. Dat houdt in dat je aan de ICT-leverancier van je zorginformatiesysteem, of een andere dienstverlener als tussenpartij, vraagt MedMij-deelnemer te worden. Als je leverancier zelf al deelnemer is, kun je op een veilige en betrouwbare manier gegevens uitwisselen met de PGO’s van je patiënten.
Je ICT-dienstverlener vanuit het aanbiedersdomein (DVA) kan zich aanmelden bij MedMij. Meer informatie over aansluiten bij MedMij vind je in onze toolkit en de factsheet Verantwoordelijkheden Zorgaanbieders.
Over persoonlijke gezondheidsomgevingen (PGO’s)
Een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) is een website of app waarmee een zorggebruiker toegang heeft tot zijn of haar eigen gezondheidsgegevens die bij verschillende zorgaanbieders in het systeem staan opgeslagen.
Het gaat dan om informatie bij onder andere de huisarts of bij een specialist in het ziekenhuis. In een PGO kan de informatie eenvoudig worden verzameld en beheerd en later ook worden gedeeld. Daarnaast kunnen gebruikers ook zelfmeetgegevens toevoegen aan hun PGO.
Het ontsluiten van gegevens via het MedMij-stelsel past binnen de wet, waaronder het digitaal beschikbaar stellen van medische dossiers aan patiënten.
Per 18 april 2023 kwam de Wegiz in werking: de wet Elektronische gegevensuitwisseling in de zorg. Deze wet verplicht gegevensuitwisseling tussen zorgaanbieders onderling maar op termijn ook tussen zorgverleners én zorggebruikers.
Verder staan in de Wet aanvullende bepalingen verwerking persoonsgegevens in de zorg uit 2020 staat dat iedere Nederlander recht heeft op elektronische inzage in zijn medisch dossier of een afschrift daarvan.
Tot slot is sinds 2018 de Europese algemene verordening gegevensbescherming (AVG) van kracht. De AVG heeft als doel persoonsgegevens beter te beschermen in de Europese Unie. Organisaties moeten duidelijker maken waarom ze persoonsgegevens verzamelen en waarvoor ze die gebruiken. Ook moeten ze aangeven hoe lang de data worden bewaard. Verder moeten ze mensen die daarom vragen, inzage geven in de opgeslagen data. Dat geldt dus ook voor zorginstellingen. MedMij biedt de oplossing voor het digitaal delen van gegevens met de patiënt. Met MedMij weet je zeker dit op een veilige manier plaatsvindt.
Nee, MedMij ontwikkelt zelf geen PGO. MedMij bepaalt de regels waaraan een PGO moet voldoen zodat gegevens veilig zijn en betrouwbaar kunnen worden uitgewisseld tussen zorggebruiker en zorgaanbieder. Voor meer informatie over PGO's, kijk op www.pgo.nl.
Er zijn 18 PGO’s met MedMij-label. Een overzicht vind je hier. Elke PGO ziet er anders uit. En in elke PGO kunnen gebruikers weer andere gegevens bijhouden. Bijvoorbeeld hartslagmetingen, bloedwaarden of eet- en slaapgewoonten. Het verschilt ook per PGO welke medische gegevens uitgewisseld kunnen worden. Gebruikers kiezen dus een PGO met functies die zij zelf belangrijk vinden.
Een belangrijk verschil tussen PGO’s en patiëntenportalen is dat in een PGO gezondheidsgegevens van verschillende zorgaanbieders verzameld kunnen worden. Denk hierbij aan gegevens uit het ziekenhuis en bij de huisarts of GGZ. En over enige tijd kan dit ook bij andere zorgverleners of organisaties in de zorg. Een portaal is een informatiesysteem dat door één specifieke zorgaanbieder wordt gebruikt. Hiermee hebben zorggebruikers dus alleen inzage in de gegevens van die zorgaanbieder.
Naast het verzamelen van gegevens kunnen zorggebruikers in sommige PGO's ook zelf gegevens toevoegen. Denk daarbij aan eigen meetgegevens, maar ook aan correspondentie met een arts of informatie uit een dagboekje. In een portaal staan alleen gegevens die de zorgverlener beheert.
Een ander verschil is de keuzevrijheid. Zorggebruikers kunnen zelf een PGO kiezen. Bij een portaal is die keuzevrijheid er niet.
Tot slot: in sommige PGO's kunnen, als zorggebruikers daar toestemming voor geven, de verzamelde of toegevoegde gegevens ook worden gedeeld met andere zorgverleners. Op die manier krijgen zorgverleners een completer beeld van hun patiënt. Via een portaal is die mogelijkheid om te delen er niet.
Een PGO is een combinatie van toepassingen en apps. Het is een persoonlijk hulpmiddel voor iedereen die actief met de eigen gezondheid bezig is. Het is een omgeving van de zorggebruiker zelf, die bepaalt met wie hij gegevens deelt. Een EPD is een informatiesysteem van zorgverleners en zorginstellingen. Zij gebruiken het EPD om medische gegevens van patiënten te verwerken. Huisartsen spreken ook over het Huisarts Informatie Systeem (HIS), apothekers over het Apothekers Informatie Systeem (AIS), veel zorggroepen gebruiken een Keten Informatie Systeem (KIS) en ziekenhuizen gebruiken Ziekenhuis Informatie Systemen (ZIS) en het Elektronisch Verpleegkundig Dossier (EVD).
Kort samengevat is de PGO van de patiënt en zijn andere informatiesystemen van de zorgaanbieder.
Door de informatiesystemen van zorgaanbieders en patiënten volgens de MedMij-spelregels te koppelen, kunnen gegevens uitgewisseld worden tussen de zorgaanbieders en PGO’s. Daarmee krijgen patiënten en – met hun toestemming – ook zorgverleners betere informatie tot hun beschikking, in een veilige omgeving.
Alle MedMij-deelnemers - die dienstverleners persoon (DVP's, oftewel de PGO-leveranciers) en de dienstverleners aanbieder (DVA's, oftewel de ICT-leveranciers die de zorginformatiesystemen van zorgaanbieders ontsluiten naar persoonlijke gezondheidsomgevingen - PGO's) samen noemen we het MedMij-netwerk. Dit is geen fysieke infrastructuur. De afspraken uit het MedMij Afsprakenstelsel tussen de DVP’s en DVA’s vormen een netwerk van verbindingen. Via dit netwerk wisselen zij informatie met elkaar uit. Dat betekent dat een DVP kan verbinden met alle DVA’s en omgekeerd kan een DVA ook verbinding maken met alle DVP’s.
Het Landelijk Schakelpunt (LSP) maakt gegevensuitwisseling mogelijk tussen huisartsen, apothekers, ziekenhuisapothekers en medisch specialisten. Patiënten hebben via het LSP ook inzage in hun eigen gegevens bij de huisarts en in de toekomst ook bij andere instellingen. In een PGO kan een patiënt medische informatie uit allerlei bronnen verzamelen en inzien waardoor hij meer regie krijgt over zijn medische gegevens. Een PGO is geen vervanging van het LSP, maar een aanvulling erop.
Kijk voor dit antwoord op pgo.nl. Of bekijk de video met chronisch longpatiënt Gert Otter, vanuit de ervaringen van een PGO-gebruiker .
Over de relatie tussen het zorginformatiesysteem en PGO's
Nee. De zorgverlener bepaalt zelf welke gegevens hij overneemt in het dossier.
Of zelfmetingen zinvol zijn, hangt af van het zorgproces. Het is in ieder geval nodig om afspraken te maken met patiënten over de (on)mogelijkheden van online contact.De PGO controleert eerst of een zorgverlener de informatie kan ontvangen voordat dit gedeeld wordt. Als er op voorhand geen afspraken over gemaakt zijn, dan wordt er ook geen informatie gestuurd door de PGO. Zie ook paragraaf 3.3.2 van de KNMG-richtlijn omgaan met medische gegevens.
Wanneer je gegevens volgens de MedMij-standaarden ontvangt, zijn deze voorzien van metadata, zoals de herkomst en een timestamp, waarmee gegevens herleidbaar zijn. De ICT-leverancier van je zorginformatiesysteem moet zorgen dat deze metadata zichtbaar gemaakt kunnen worden.
Via de ICT-leverancier van je zorginformatiesysteem kun je online inzage via een PGO bieden aan je patiënt. Samen met je leverancier kun je je aansluiten bij MedMij.
Zorggebruikers hebben recht op inzage en afschrift van het dossier via een digitaal kanaal. Persoonlijke werkaantekeningen zijn geen onderdeel van het dossier. Ook hebben zorggebruikers recht op een afschrift van de informatie wie een dossier heeft ingezien of opgevraagd en op welke datum (logginginformatie). Een digitaal kanaal kan een patiëntenportaal zijn, maar ook veilige mail of een PGO.
Sinds 1 juli 2024 zijn huisartsen verplicht om informatie over een medicatieafspraak beschikbaar te stellen via een PGO, als de patiënt daarom vraagt. Niet alle informatie uit het dossier kan al met een PGO worden uitgewisseld conform het MedMij Afsprakenstelsel. Wel wordt continu gewerkt aan nieuwe gegevensdiensten waardoor steeds meer beschikbaar komt.
Ook is het verstrekken van inzage en afschrift van het medisch dossier aan regels gebonden. Zo gelden er bijvoorbeeld specifieke regels voor inzage door minderjarigen (onder de 16 jaar). Ook kan een zorgverlener besluiten dat het onwenselijk is om gegevens beschikbaar te stellen aan een PGO. Het MedMij Afsprakenstelsel heeft hiervoor de zogeheten beschikbaarheidstoets ingericht.
In de praktijk zie je dat niet alle zorgverleners informatie op dezelfde manier vastleggen. Hierdoor wordt gegevensuitwisseling lastig. Met behulp van Zorginformatiebouwstenen (zibs) kunnen zorgverleners informatie op dezelfde manier registreren waardoor hergebruik en uitwisseling mogelijk is. Een zib is eigenlijk een stukje informatie en is uniek. Een zib kan bijvoorbeeld de onderdruk en bovendruk van de bloeddruk beschrijven. Heel specifiek. Maar het beschrijft ook de eisen waaraan die informatie moeten voldoen. Zoals het gegevenstype (tekst, code, getal, etc.) en de waarden die zijn toegestaan. De beschrijving is heel precies. Een programmeur kan deze heel goed gebruiken om software te maken die gegevens opslaat, presenteert of communiceert, zoals in een PGO.
Over veiligheid en aansprakelijkheid
In een PGO verzamelen gebruikers gezondheidsgegevens, waaronder gegevens vanuit het medisch dossier bij een of meerdere zorgverlener(s). Denk hierbij aan: medicijngebruik, vaccinatiegegevens, bloeddruk, bloedwaarden, mentale gezondheid, operaties of (chronische) aandoeningen. Allemaal privacygevoelige gegevens. MedMij-deelnemers die volgens de MedMij-afspraken gegevens uitwisselen voldoen dan ook aan strenge privacy- en informatiebeveiligingsregels.
Zie ook dit factsheet.
Je bepaalt als zorgverlener zelf welke informatie relevant is om op te nemen in het medisch dossier. Dit werkt hetzelfde als wanneer je een patiënt spreekt.
Nee, je bent niet verplicht deze gegevens te gebruiken. Het initiatief voor het delen van gegevens ligt bij de patiënt. De verplichting voor zorgverleners om gegevens uit de PGO te raadplegen bestaat (nog) niet. In het kader van ‘goed hulpverlenerschap’ moet je als zorgprofessional uiteraard wel vragen naar relevante informatie voor je een behandeling start. Dit is gelijk aan een normaal gesprek met een patiënt.
Als zorgverlener ben je niet verplicht naar gegevens te kijken die een patiënt op eigen initiatief opstuurt. Als je de gegevens niet hebt bekeken, ben je ook niet aansprakelijk. Je kunt wel aansprakelijk zijn als je met de patiënt hebt afgesproken om thuismetingen te beoordelen.
De zorgverlener stuurt op verzoek van de patiënt/gebruiker een (gedeeltelijke) kopie van het medisch dossier digitaal vanuit het zorginformatiesysteem naar de PGO. Zodra de patiënt/gebruiker de data in de PGO heeft ontvangen, is het onderdeel van zijn/haar persoonlijk dossier. Zorgverleners zijn niet verantwoordelijk voor dat persoonlijke dossier. De PGO-leverancier beheert deze in opdracht van de PGO-gebruiker.
Deze patiënt is zelf verantwoordelijk voor de medische gegevens in de PGO zitten en kan zelf besluiten met wie hij deze informatie deelt.
De PGO-gebruiker kan de gegevens ophalen zoals die in het zorginformatiesysteem staan. Als de PGO-gebruiker daarin fouten of onvolledigheden ontdekt, kan die contact opnemen met diens zorgverlener om de gegevens aan te laten passen. Een PGO-gebruiker kan gegevens zelf nooit rechtstreeks wijzigen in het medisch dossier bij de zorgverlener.
Nee, de PGO-gebruiker kan alleen gegevens in zijn/haar PGO verzamelen uit het medische dossier. Alleen de zorgverlener kan het medisch dossier corrigeren. Een patiënt kan bijvoorbeeld niet zelf in het EPD van de huisarts inloggen.
Hier zijn de wettelijke rechten voor minderjarigen van toepassing. Ouder(s) die met gezag zijn belast van kinderen onder de 12 jaar hebben recht op inzage. Dit geldt ook voor of voogd(en) die met gezag zijn belast. Bij kinderen van 12 jaar en ouder heeft een ouder/voogd alleen recht op inzage met toestemming van het kind. Op deze regels zijn uitzonderingen, bijvoorbeeld voor kinderen met een verstandelijke beperking. Zie ook paragraaf 4.1.1 van de KNMG-richtlijn omgaan met medische gegevens.
Nee, dat kan niet. Met een PGO kan een patiënt zelf medische gegevens verzamelen, beheren en delen. Dat is voor Stichting MedMij een belangrijk uitgangspunt: de patiënt is de baas over diens eigen gegevens. Een verzekeraar heeft geen toegang tot die PGO of tot de gegevens daarin. Een PGO is een omgeving die helemaal van de patiënt zelf is. Om toegang te krijgen tot een PGO, moet je minimaal 2-factorauthenticatie gebruiken. Dit betekent een (sterk) wachtwoord en bijvoorbeeld een code via SMS. Alle PGO-leveranciers met een MedMij-label moeten zich houden aan een set van strenge en actuele eisen rondom informatiebeveiliging.
Allereerst geeft de PGO-gebruiker toestemming aan zijn PGO-leverancier. Deze toestemming ziet toe op het gebruik van het PGO. Dat is nodig omdat de PGO-leverancier gevoelige gegevens verwerkt: gegevens over gezondheid. De PGO-gebruiker kan die toestemming op elk moment ook weer intrekken.
Ten tweede geeft de PGO-gebruiker toestemming aan de zorgaanbieder. Deze toestemming is voor het verstrekken van gegevens uit het dossier aan het PGO. De zorgaanbieder mag niet zomaar gegevens uit het dossier beschikbaar stellen aan de PGO-leverancier. De zorgaanbieder is aan het beroepsgeheim gebonden. De PGO-leverancier is voor de zorgaanbieder een derde partij.
Let op: Voor de toestemming van gegevens is van de zorgverlener geen enkele actie vereist. De toestemming gaat automatisch omdat beschikbaar stellen van gegevens al impliciet is verankerd in de WGBO. Zorgverleners hoeven dus niet nogmaals actief toestemming te geven wanneer patiënten gegevens verzamelen of delen.
De gegevens blijven zichtbaar zolang de gebruiker de PGO blijft gebruiken. Bij beëindiging van de overeenkomst tussen gebruiker en de PGO worden de gegevens ook gewist.
Nee, zorgaanbieders kunnen onderling geen informatie uitwisselen op basis van het MedMij Afsprakenstelsel. Het MedMij Afsprakenstelsel is daar niet voor ingericht. Informatie van een zorgaanbieder delen met een andere zorgaanbieder via de PGO zal mogelijk zijn onder de voorwaarde dat de patient die informatie daarvoor beschikbaar stelt. Dat kan op verschillende manieren, door het bijvoorbeeld te delen (o.a. mee laten kijken).
De gebruiker kiest via welke PGO hij gegevens uitwisselt. Dit heeft geen invloed op de zorgverlener. Wanneer een gebruiker overstapt naar een andere PGO met MedMij-label merkt een zorgverlener daar niets van.
De meeste PGO’s maken het voor gebruikers mogelijk dat zij anderen inzage bieden. Voor het ophalen van gegevens bij een zorgverlener is het, volgens de eisen van MedMij, op dit moment uitsluitend mogelijk dat de eigenaar/gebruiker van de PGO kan inloggen. Ook kunnen alleen met de eigen DigiD gegevens worden verzameld. Het is in sommige PGO's ook mogelijk dat gebruikers deze functie van de PGO aan iemand anders overdragen (bijvoorbeeld mantelzorgers, via een geregistreerde machtiging - vrijwillig of op een wettelijke basis).
Niet zomaar. Alleen onder bepaalde voorwaarden.
Het verzamelen en delen van gegevens uit de PGO van een patiënt met jou als zorgaanbieder is bedoeld om informatie uit te wisselen over de gezondheid en behandeling. Wanneer een partij wetenschappelijk onderzoek met gegevens in de PGO wil doen, is dit een ander doel. En gelden aanvullende voorwaarden:
• De patiënt moet goed geïnformeerd worden over het doel van het onderzoek en waarvoor de gegevens gebruikt worden. En voorafgaand toestemming geven middels een toestemmingsformulier voor het gebruik van de gegevens voor wetenschappelijk onderzoek.
• De partij moet ervoor zorgen dat alleen die gezondheidsgegevens verzameld worden die relevant zijn voor het onderzoek. En er geen tot de persoon herleidbare gegevens in zitten, zoals bijvoorbeeld naam, adres, of BSN.
• De partij en/of PGO betrokken bij het wetenschappelijk onderzoek moet een passende oplossing aanbieden om de gegevens uit de PGO aan te leveren. De gegevens kunnen niet aangeleverd worden via de functie Delen zoals opgenomen in het MedMij Afsprakenstelsel. Wanneer een PGO-gebruiker medische gegevens deelt vanuit een PGO, dan verwerkt de DVA automatisch het BSN-nummer van de betreffende persoon. Voor wetenschappelijk onderzoek mag BSN echter niet verwerkt worden. Daarnaast kan bij de huidige functie Delen alleen alle documenten gedeeld worden of alle meetwaarden en niet alleen een relevante subset voor het onderzoek.
Over Stichting MedMij
MedMij is een initiatief van Patiëntenfederatie Nederland. In 2015 startten het Informatieberaad Zorg, een bestuurlijke samenwerking tussen verschillende organisaties uit de zorg en het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) het programma MedMij. Dat ontwikkelde het MedMij Afsprakenstelsel en de informatiestandaarden die nodig zijn om gegevens in dezelfde IT-taal veilig te kunnen uitwisselen.
Nadat de eerste partijen het MedMij-label behaalden, werd Stichting MedMij opgericht. Stichting MedMij kan onafhankelijk besluiten wie tot MedMij mag toetreden, deelnemersovereenkomsten afsluiten en optreden als een MedMij-deelnemer zich niet aan de afspraken houdt.
Stichting MedMij bepaalt de strategische koers samen met de Eigenaarsraad. In de Eigenaarsraad zitten vertegenwoordigers van patiënten (zoals Patiëntenfederatie Nederland) en zorgaanbieders. De verhouding tussen zorgaanbieders en zorggebruikers is altijd gelijk. De Eigenaarsraad is vergelijkbaar met de ledenraad van een vereniging.
Partijen met het MedMij-label hebben recht op een plek in de Deelnemersraad. Zij hebben een adviserende rol.
Het ministerie van Volksgezondheid, Welzijn en Sport (VWS) en brancheorganisatie Zorgverzekeraars Nederland financieren Stichting MedMij.
Stichting MedMij kan onafhankelijk besluiten wie tot MedMij mag toetreden, deelnemersovereenkomsten afsluiten en optreden als een MedMij-deelnemer zich niet aan de afspraken houdt.
Het bestuur van Stichting MedMij, bestaande uit een voorzitter van het bestuur en de directeur-bestuurder, bepaalt de strategische koers samen met de Eigenaarsraad. In de Eigenaarsraad zitten vertegenwoordigers van patiënten (zoals Patiëntenfederatie Nederland) en zorgaanbieders. De verhouding tussen zorgaanbieders en zorggebruikers is altijd gelijk. De Eigenaarsraad is vergelijkbaar met de ledenraad van een vereniging.
Partijen met het MedMij-label hebben recht op een plek in de Deelnemersraad. Zij hebben een adviserende rol.
VZVZ Servicecentrum en Nictiz beheren en doorontwikkelen het afsprakenstelsel en de informatiestandaarden in opdracht van Stichting MedMij.
Ook spelen VZVZ Servicecentrum en Nictiz een belangrijke rol bij validatieproces (kwalificatie en acceptatie) dat ICT-leveranciers moeten doorlopen om deelnemer te kunnen worden. De kwalificatie doorlopen leveranciers bij Nictiz, de acceptatie gebeurt bij VZVZ Servicecentrum.
Het bestuur van Stichting MedMij besluit over het al dan niet toekennen van het MedMij-label.
Alles weten over de nieuwste ontwikkelingen rondom MedMij en PGO's? Meld je dan nu aan voor onze nieuwsbrief en ontvang elke maand het laatste nieuws in je inbox.