Ontwerpprincipes

Het MedMij Afsprakenstelsel is het totaal van afspraken (of spelregels) waaraan MedMij-deelnemers zich moeten houden. In het afsprakenstelsel vind je juridische, technische, organisatorische, informatie-, proces- en applicatie-afspraken. De ontwerpprincipes vormen de basis.

Ontwerpprincipes

De ontwerpprincipes in het MedMij Afsprakenstelsel gaan verder dan de technische architectuur en de juridische randvoorwaarden. Ze beschrijven hoe het doel van MedMij – een persoonlijke gezondheidsomgeving voor iedereen die dat wil in Nederland – zo goed mogelijk wordt bereikt. In totaal zijn er vier groepen principes:  

  1. Neutraliteitsprincipes – deze principes van het MedMij Afsprakenstelsel maken duidelijk waarover MedMij wel en niet gaat. 
  2. Speelveldprincipes – deze principes gaan over de centrale rol van de deelnemers binnen het MedMij Afsprakenstelsel. 
  3. Informatieregieprincipes – deze principes gaan over de manier waarop een PGO-gebruiker, binnen de regels van het MedMij Afsprakenstelsel, regie kan voeren over zijn gezondheidsinformatie. 
  4. Ontwikkelprincipes – deze principes gaan over hoe het MedMij Afsprakenstelsel zich ontwikkelt en hoe we die ontwikkeling sturen. 

Belangrijk om te weten: waar in onderstaande tekst staat ‘dienstverleners’ of ‘deelnemers’ kan het zowel gaan over: dienstverleners in het persoonsdomein – DVP’s oftewel PGO-leveranciers, als over dienstverleners in het aanbiedersdomein – DVA’s oftewel ICT-leveranciers die zorginformatiesystemen ontsluiten naar PGO’s. Waar staat hij, hem of zijn kun je ook lezen zij of haar of hen.  

Deze ontwerpprincipes lichten we hieronder, beperkt en per groep, verder toe. In het MedMij Afsprakenstelsel kun je natuurlijk de uitgebreide toelichting op de principes vinden.  

Wat is het MedMij-netwerk? 

Op deze pagina, maar ook in andere MedMij-communicatie kom je de term MedMij-netwerk tegen. Omdat hierover nogal eens onduidelijkheid is, lichten we deze term graag toe. Alle MedMij-deelnemers (de PGO-leveranciers en de ICT-leveranciers die de zorginformatiesystemen van zorgaanbieders ontsluiten naar PGO’s) samen noemen we het MedMij-netwerk. De samenwerkingsafspraken (oftewel het MedMij Afsprakenstelsel) tussen de MedMij-deelnemers (DVP’s en DVA’s) vormen een netwerk van verbindingen. Hiermee kunnen zij met elkaar informatie uitwisselen. Dat betekent dat een DVP kan verbinden met alle DVA’s en omgekeerd kan een DVA ook verbinding maken met alle DVP’s. 

Neutraliteitsprincipes 

Het MedMij-netwerk is zoveel mogelijk gegevensneutraal
Stichting MedMij gaat over de uitwisseling van de gegevens, maar krijgt de informatie nooit zelf in bezit, en we hebben ook geen toegang tot deze informatie.  

MedMij spreekt alleen af wat nodig is
Stichting MedMij gebruikt de kracht van bestaande wet- en regelgeving, maar we passen die niet aan. Zo kunnen we het MedMij Afsprakenstelsel ook beter onderhouden. Want wijzigingen in wet- en regelgeving kunnen door deelnemers worden op- en nagevolgd, zonder dat een wijziging van het afsprakenstelsel hiervoor nodig is, uitzonderingen daargelaten.   

Uitwisseling is een keuze
Iedere uitwisseling in het kader van het MedMij Afsprakenstelsel gebeurt met toestemming van de PGO-gebruiker en de aanbieder van de gezondheidsinformatie. Die toestemming is soms vrijwillig en soms ook een wettelijke verplichting. In het MedMij Afsprakenstelsel staat hoe we controleren of die toestemming er is.  

Het MedMij-netwerk is gebruiksrechten-neutraal
De beschikbare gezondheidsgegevens worden met de PGO-gebruiker gedeeld, zonder aanpassingen. De zorgaanbieder stelt de informatie beschikbaar zonder tussenkomst van MedMij. Zie ook principe 1. Een zorgverlener kan in uitzonderlijke gevallen wel besluiten (een deel van) de informatie niet te delen, bijvoorbeeld als het niet verstandig is bepaalde informatie met iemand te delen. Een PGO-gebruiker beslist altijd zelf welke informatie hij wil delen met anderen.   

Het MedMij Afsprakenstelsel gebruikt normen en standaarden naar behoefte
Om te zorgen voor gelijkheid in het speelveld, gebruiken we de meest geschikte (zoveel mogelijk internationale) zorgstandaarden. Dat betekent dat wij geen nieuwe standaarden (laten) maken als er al goede standaarden beschikbaar zijn. 

Speelveldprincipes 

Dienstverleners zijn duidelijk over de gegevensdiensten
Stichting MedMij bepaalt welke informatie via de gegevensdiensten over het MedMij-netwerk aangeboden mag worden. De dienstverleners zijn naar elkaar en naar PGO-gebruikers toe duidelijk welke informatie zij via de gegevensdiensten kunnen uitwisselen via het MedMij-netwerk. Voor ICT-leveranciers van zorgaanbieders moet het duidelijk zijn welke gegevensdiensten de PGO-leverancier kan verwerken. 

PGO-leveranciers concurreren op functionaliteiten
PGO-leveranciers bieden gebruikers een PGO aan voor de uitwisseling van zorginformatie. Zij mogen ook andere functionaliteiten aanbieden, zoals apps of het bijhouden van een dagboek. Daarbij bepalen de PGO-leveranciers zelf hoe zij hun diensten aanbieden, om zich zo te kunnen onderscheiden van hun concurrenten. Een PGO-gebruiker mag meerdere PGO’s gebruiken. 

De PGO-leverancier moet bereikbaar zijn voor PGO-gebruikers
PGO-gebruikers moeten hun PGO-leverancier kunnen aanspreken over de manier waarop zij met hun persoonsgegevens omgaan, en over de kwaliteit van de gegevensuitwisseling via het MedMij-netwerk. Hiervoor moeten zijn een service-/helpdesk inrichten en aan PGO-gebruikers laten weten wanneer en hoe deze bereikbaar is.  

De PGO-gebruiker en de zorgaanbieder kiezen hun eigen leverancier
De PGO-gebruiker en de zorgaanbieder kiezen elk een eigen dienstverlener, door wie zij vertegenwoordigd worden in de gegevensuitwisseling. Er zijn meerdere PGO-leveranciers en er zijn meerdere dienstverleners die de systemen van zorgaanbieders kunnen ontsluiten, om te zorgen voor maximale keuzevrijheid. 

Alleen DVP en DVA kunnen deelnemer zijn aan het MedMij Afsprakenstelsel
PGO-gebruikers kunnen geen MedMij-deelnemer zijn. De DVP en DVA zijn deelnemers aan het afsprakenstelsel. Door ondertekening van de Deelnemersovereenkomst gaan zij de verplichting aan zich te houden aan alle rechten en plichten die bij het deelnemerschap horen. 

DVP en DVA zijn eindverantwoordelijk voor het veilig uitwisselen van gegevens
DVP’s en DVA’s mogen diensten van andere dienstverleners gebruiken. Zij blijven wel verantwoordelijk. Als zij bijvoorbeeld hun telecomprovider gebruiken voor het ophalen of delen van gegevens dan heeft zo’n provider een rol in de uitwisseling. Die provider mag verder op geen enkele manier informatie krijgen over de inhoud van de uitwisseling. Zo zorgt Stichting MedMij ervoor dat alleen de PGO-gebruiker en de zorgaanbieder toegang hebben tot medische gegevens*.

*Alleen de PGO-gebruiker (en eventueel mensen die hij machtigt) heeft toegang tot de gegevens in de PGO. Wanneer een PGO-gebruiker gegevens deelt met een zorgaanbieder, dan heeft die zorgaanbieder uitsluitend inzage in die informatie. 
 

Stichting MedMij stelt extra eisen aan de PGO zelf
In het MedMij Afsprakenstelsel staan afspraken over de relatie tussen de deelnemers en de PGO-gebruiker. De PGO-gebruiker wordt hierin beschermd, omdat hij geen professionele partij is (want het werken met gezondheidsgegevens is voor een PGO-gebruiker geen dagelijkse bezigheid). De mogelijkheden van PGO-gebruikers om een volledig geïnformeerde afweging te maken, in hun eigen belang, kunnen onderling verschillen, soms zijn ze beperkt. Betrouwbare en veilige gegevensuitwisseling zijn van groot belang, omdat het voor PGO-gebruikers gaat om hun persoonlijke medische gegevens. Om te zorgen dat de uitwisseling van die gegevens veilig en betrouwbaar gebeurt, stelt MedMij extra eisen aan de werking en bescherming van de systemen van de PGO-leveranciers en de PGO zelf. Die eisen gaan verder dan de uitwisseling van de gegevens. 

MedMij controleert of deelnemers zich aan de afspraken houden. Er kunnen gevolgen zijn als zij dat niet doen. 
MedMij-deelnemers moeten kunnen bewijzen dat en hoe zij zich houden aan de afspraken uit het MedMij Afsprakenstelsel. MedMij Beheer houdt hier toezicht op. Als een deelnemer niet aan de afspraken voldoet kan het MedMij-bestuur ingrijpen en/of een strafmaatregel opleggen. Wanneer blijkt dat het MedMij Afsprakenstelsel op een bepaald punt niet voldoet, dan zoeken we samen naar een oplossing en/of verbetering. 

Informatieregieprincipes 

De PGO-gebruiker wisselt gegevens uit met de aanbieder
De PGO-gebruiker wisselt gezondheidsgegevens uit met de aanbieder(s) van die gegevens. Die gegevens worden meestal bijgehouden in een computersysteem van een zorgaanbieder (bijvoorbeeld een huisartsenpraktijk of een ziekenhuis). Tijdens de uitwisseling van die gegevens maakt de PGO-gebruiker contact met het computersysteem van de zorgaanbieder (een organisatie met één of meer zorgverleners).  

De PGO-gebruiker heeft de regie over zijn gezondheidsinformatie 
MedMij heeft als doel, aan iedereen die dat wil, meer regie te geven over zijn eigen gezondheid. Een PGO is een hulpmiddel om inzicht te krijgen in de eigen gezondheidsinformatie, en daarop regie te kunnen voeren. Het MedMij Afsprakenstelsel is een model waarin de burger, via zijn toestemming, bepaalt welke informatie met wie uitgewisseld wordt.

Ontwikkelprincipes 

De (belangrijkste) stelselfuncties worden vanaf de start ingevuld 
De werking van het MedMij-netwerk en het MedMij Afsprakenstelsel zijn afhankelijk van de mate we kunnen inspelen op ontwikkelingen, zowel positieve als negatieve. Hiervoor heb je rollen nodig, die zich richten op het belang van het stelsel, in plaats van op een specifieke deelnemer of op een specifieke relatie tussen twee deelnemers. Vraagstukken zoals doorontwikkeling, geschillen of (de reactie op) een beveiligingsincident, zijn groter dan het belang van individuele deelnemers. Concreet betekent dit dat Stichting MedMij verantwoordelijk is voor de ontwikkeling van, het toezicht op en de handhaving van het MedMij Afsprakenstelsel.  

Het MedMij Afsprakenstelsel is een groeimodel
Het MedMij Afsprakenstelsel is opgezet als groeimodel. Ontwikkelingen binnen en rondom MedMij kunnen aanleiding geven om afspraken uit het stelsel te wijzigen. In samenspraak met onder meer de MedMij Adviesraad* komen er steeds nieuwe functionaliteiten beschikbaar.  

PGO-leveranciers hoeven niet alle mogelijke functionaliteiten in te bouwen. De PGO-gebruiker kiest zelf op basis van de persoonlijke wensen voor een specifieke PGO.  

Doorontwikkeling gebeurt in een halfopen-proces met verschillende stakeholders
De doorontwikkeling van het MedMij Afsprakenstelsel gaat in overleg met de belangrijkste stakeholders. Dit zijn onder meer vertegenwoordigers van de deelnemers, de PGO-gebruikers en organisaties met een belang bij een goede werking van het MedMij Afsprakenstelsel. Het doel is te zorgen dat (door)ontwikkeling en gebruik zoveel mogelijk voordeel hebben van elkaar, en dat er zodoende steeds meer PGO-gebruikers komen. De snelheid van ontwikkeling moet hoog zijn, want het is belangrijk om aan te sluiten bij andere initiatieven. Daarom ontwikkelen we in een halfopen proces. Zowel PGO-leveranciers, zorgaanbieders (via hun DVA) als zorggebruikers mogen wensen voor ontwikkelingen inbrengen. Ook de MedMij Adviesraad* mag een advies geven. Het uiteindelijke besluit om een functionaliteit te ontwikkelen ligt bij Stichting MedMij. 

Conclusie

Samengevat beschrijft het MedMij Afsprakenstelsel dus de manier waarop DVP en DVA informatie met elkaar uitwisselen, met als doel om dit op een veilige en betrouwbare manier te doen. De PGO-gebruiker bepaalt met wie welke informatie uitgewisseld wordt.  

Het MedMij Afsprakenstelsel is nooit af. De doorontwikkeling gaat steeds door, om te blijven voldoen aan de laatste inzichten, wensen en ontwikkelingen op het gebied van wet- en regelgeving, en van PGO-gebruikers. Ook is er controle op de MedMij-deelnemers.

*Over de MedMij Adviesraad 

Stichting MedMij zorgt ervoor dat de belangen van alle betrokken partijen worden meegenomen. Denk hierbij aan ontwikkeling van het MedMij Afsprakenstelsel en de implementatie van nieuwe functionaliteiten. De Adviesraad heeft minstens zes leden: 

  • Twee deelnemers namens PGO-gebruikers 
  • Twee deelnemers namens MedMij-deelnemers 
  • Twee deelnemers namens zorgaanbieders 

De rol van de Adviesraad: Leden van de MedMij Adviesraad kunnen hun advies geven over de belangrijkste onderwerpen voor nieuwe releases van het MedMij Afsprakenstelsel. Ieder lid van de MedMij Adviesraad mag advies geven op persoonlijke titel. Wanneer Stichting MedMij de Adviesraad om advies vraagt, dan is het de bedoeling dat de leden onderling tot één gezamenlijk advies komen.