Nut en noodzaak open gegevensuitwisseling in de zorg

Dit is deel II van de corporate story van MedMij waarin we ingaan op het nut en de noodzaak van open gegevensuitwisseling in de zorg.

Nut en noodzaak gegevensuitwisseling

In 2020 zei Marc van Dijk, directeur van MedMij:

“De ontwikkeling van MedMij en het PGO-gebruik zien we als een proces van eerst kruipen, dan lopen, daarna rennen en vervolgens vliegen.”

We zijn eerlijk: voor rennen of vliegen moeten we een langere adem hebben. Het MedMij-label bleek gegevensuitwisseling niet te garanderen. De opschaling verliep minder snel dan gehoopt.

PGO on Air

Op 31 augustus 2020 ondertekenen de eerste partners de uitgangspunten van de PGO-alliantie. De PGO-alliantie bestaat inmiddels uit ruim 50 patiënten-, branche-, consumenten- en welzijnsorganisaties. Belangrijkste uitgangspunt is dat iedereen zelf inzicht heeft in zijn medische en gezondheidsgegevens. Met een persoonlijke gezondheidsomgeving (PGO) met een MedMij-label kan dat op een veilige en betrouwbare manier. De PGO-alliantie zij zet zich in voor kennen, kiezen, gebruiken en het op de best mogelijke manier benutten van PGO’s. 

Vanaf 2021 ging het programma PGO on Air van start. Het programma wil PGO’s breder bekend maken en het gebruik stimuleren. 

De coronaperiode droeg er wel aan bij dat het nut en de noodzaak van digitalisering in de gezondheidszorg in een klap helder werd. Videoconsulten namen een vlucht, en ook eHealth-oplossingen werden steeds vaker toegepast. Ook de voordelen van gegevensuitwisseling met open source-oplossingen werden duidelijker. Landelijk was een toename zichtbaar van het aantal zorgaanbieders, ICT-leveranciers en diverse samenwerkingsverbanden die gegevensuitwisseling tot stand willen brengen. 

Corona en de daaropvolgende vaccinatierondes waren ook aanleiding om in 2021 te starten met een eerste verkenning om het Rijksvaccinatieprogramma (RVP) op te nemen in PGO’s. Het is de bedoeling dat vanaf eind 2022/begin 2023  COVID-vaccinaties inzichtelijk zijn in een PGO, na toestemming om deze gegevens te delen met het RIVM. 

Uitstel VIPP-regelingen 

De VIPP-regelingen, dit zijn subsidieregelingen van de overheid, werden in het leven geroepen om de uitwisseling tussen patiënt en professional te versnellen. De regelingen beogen onder meer een versnelling van het PGO-gebruik.  

De deelnemers aan twee VIPP-regelingen kregen uitstel:
OPEN – 1 juli 2021 -> 15 december 2021 – na de introductie van de Wabvpz in 2020 lukte het de huisartsen niet meteen om aan te sluiten bij MedMij door technische uitdagingen bij de uitwisseling tussen de systemen van PGO-leveranciers en de systemen van zorgaanbieders via de dienstverleners zorgaanbieder (DVZA). Met een uitgebreid testtraject lukt het eind 2021 het merendeel van de huisartsen aan te sluiten en zijn zij in staat om gegevens te ontsluiten naar PGO’s.  

VIPP 5 – 30 september 2022 (5%-gebruik) -> 30 juni 2023 – Ook hier speelden technische knelpunten een rol. Dit werd adequaat aangepakt door met een test-PGO (Interoplab), de hulp van het VIPP 5 programmabureau en MedMij een all-to-all testtraject te starten. In een korte periode werd intensief met de betrokken partijen getest om te zorgen voor optimale en complete gegevensuitwisseling.  

Het uitstel voor beide VIPP-regelingen was noodzakelijk voor een technisch optimale, betrouwbare en veilige gegevensuitwisseling, wel zorgde het voor vertraging in de groei van het PGO-gebruik.  

2021

In mei 2021 stuurde toenmalig minister Tamara van Ark de Wegiz naar de Tweede Kamer. Of en hoe PGO’s hier onderdeel van zouden uitmaken was nog onbekend. 

Voor de broodnodige versnelling in opschaling stond het tweede half jaar van 2021 voor MedMij in het teken van het grote testtraject voor VIPP OPEN, samen met de betrokken DVZA’s, PGO’s, huisartsen en echte patiënten. Aan het begin van derde kwartaal van 2021 waren er nog weinig huisartsen beschikbaar in de PGO. Daarna waren veel huisartsen wel vindbaar, maar kwamen er geen of incomplete gegevens over de lijn. Na een intensieve periode van testen en oplossingen vinden, waren eind 2021 de grootste knelpunten opgelost. Op dat moment waren 4.468 huisartspraktijken (zo’n 95%) op de Zorgaanbiederslijst (ZAL) van MedMij vindbaar. De informatie in de PGO was kloppend én compleet.  

Marc van Dijk: “Testen en leren bleek voor alle betrokken partijen een goede formule. Al zijn er verschillen tussen de uitdagingen van huisartsen en medisch specialisten, waar mogelijk delen we de geleerde lessen en verwerken we oplossingen in nieuwe releases van het MedMij Afsprakenstelsel.”  

2022 

Begin 2022 kwam de regeling voor VIPP GGZ tot een einde. Op dit moment kunnen gegevens van 30 aangesloten GGZ-instellingen worden opgehaald in een PGO. De verwachting is dat dit aantal verder groeit wanneer het PGO-gebruik toeneemt.  

ZN deed een oproep aan de politiek voor een PGO-verplichting in de Wegiz. Gegevensuitwisseling via de Wegiz zou dan ook altijd een koppeling moeten hebben met de PGO’s van zorggebruikers. Dit zou ervoor zorgen dat zorggebruikers altijd inzage in gegevensuitwisselingen tussen hun behandelaren hebben. ZN acht de Wegiz een uitgelezen kans het recht op inzage door zorggebruikers en de uitwisseling daarvan te borgen.  

Met de toename van de kwaliteit van de uitwisselingen werd begin 2022 het kwalificatie- en acceptatietraject verbeterd en zo ontstond een herzien validatieproces.  

Een ander vraagstuk, zeker nu het gebruik van PGO’s van de grond komt, is toegankelijkheid versus gebruiksvriendelijkheid. Beide zijn essentieel om grootschalig gebruik van PGO’s op gang te brengen. Dit zorgt voor dilemma’s. 

Marc van Dijk: “Gegevensuitwisseling moet uiterst veilig zijn en de opgehaalde gegevens in de PGO ook. Tegelijkertijd willen we borgen dat het inlogproces niet ingewikkelder is dan nodig. Dat blijkt soms een lastige combinatie. We willen dit graag vergemakkelijken samen met onze partners. Hierin zijn we ook afhankelijk zijn van wet- en regelgeving.”  

Op dit moment kunnen PGO-gebruikers hun gegevens ophalen bij de huisarts, zo’n 30 GGZ-zorgaanbieders en een aantal koplopers uit de Medisch Specialistische Zorg.  

Niet alleen MedMij en haar deelnemers geloven in de meerwaarde van PGO’s. Directeur Dianda Veldman van Patiëntenfederatie Nederland zei in een interview:

“Persoonlijke gezondheidsomgevingen dragen bij aan het democratiseren van de zorg, en daar hebben we allemaal baat bij.” 

Verder lezen?

De belangrijkste mijlpalen van MedMij vind je hier.

Lees hier Deel I – Geschiedenis MedMij tot en met 2021

Lees hier Deel III – Gebruikerservaringen PGO’s noodzakelijk voor verbeteringen 

Lees hier Deel IV – Toekomst van MedMij